“Onze zoon Tjalling is 4 jaar oud. Tjalling heeft het syndroom van Sturge en Weber wat o.a. een ernstige vorm van epilepsie en tia’s inhoud. Hierdoor heeft hij diverse beperkingen. Hij kan bijv. nog niet lopen. We zijn nu bezig om voor hem en ons een aangepaste rolstoelbus te realiseren. Dit kost echter tijd omdat we de financiële middelen niet beschikbaar hebben.

We zijn vorig jaar verhuisd naar een aangepaste woning waar veel spaargeld is in komen te zitten. We hebben een opklapbare buggy voor Tjalling maar die is zwaarder dan het duwen van een vol boodschappenkarretje. Alleen kon ik als (nu ook zwangere) moeder niet meer met hem weg door de week. Dit beperkte mijn wereld enorm en die van Tjalling. Geen speeltuin middagen meer naar mijn vriendin of wandelen aan zee, de kinderboerderij etc. Als noodoplossing hebben we zelf een rolstoel aangeschaft voor in en om het huis. Deze geeft Tjalling niet voldoende ondersteuning en past niet in onze auto. Daarom nemen we de buggy nog mee voor in de weekenden. Mijn man zet hem dan in elkaar en duwt, wat hem zwaar valt.  

De vraag aan WMO

We zijn een gesprek aangegaan met Wozaak (de nieuwe naam van het Wmo loket in Leeuwarden) om onze problemen op het gebied van vervoer te bespreken. Ik heb de mevrouw van de gemeente de situatie laten zien en uitgelegd. Het was haar snel duidelijk. Ze wou ons voor de tijd dat wij nog geen aangepaste rolstoelbus hebben, rolstoeltaxi gebruik aanbieden.

Ik kreeg een overzicht van de te bereizen gebieden in Friesland en een folder om bovenregionaal vervoer aan te vragen om eventueel samen met Tjalling familie in de Randstad te bezoeken. Ik als moeder mag als gratis begeleider mee. Daarnaast ging ze meteen een aanvraag in werking stellen om een betere rolstoel te krijgen voor Tjalling. Binnen een paar dagen had ik de beschikking binnen. Ze had me verteld dat hij vanaf dat moment gelde. Dus de volgende dag meteen op stap met zijn tweeën. Tjalling bleek de jongste pashouder van het taxibedrijf te zijn, en het bleek dat kinderen onder de 12 jaar normaal gesproken geen beroep mogen doen op deze voorziening! (wel als het gaat om van en naar de dagbesteding).

We zijn heel dankbaar met deze oplossing op maat en alle vervolgstappen die in werking worden gezet nu om een aangepaste rolstoelbus te krijgen. Het is heel fijn dat we er niet voor hoeven te vechten en daardoor voelen we ons echt ondersteund!”

Website: http://mizzepileptica.hyves.nl

In Maart (26 Maart)hebben wij “Purple Day”, een initiatief van een 12 -jarig meisje uit Canada, zij voelde zich erg alleen en onbegrepen met haar epilepsie. Nadat zij op haar school een voorlichting had georganiseerd, merkte zij dat het bespreekbaar maken heel veel verschil maakte. Zij verzon het idee van “purple day”, koos zomaar een dag uit en vroeg aan haar klasgenoten, familie en vrienden of zij die dag “paars” wilden kleuren, om zo eventjes solidair met haar te zijn. Als je allemaal iets paars aan hebt, is er geen verschil. Toch?? Wij hebben ons direct aangesloten. Vorig jaar hadden we een ludieke actie op Station Utrecht, dit jaar hebben we een echte Purple Day viering in Apeldoorn. Met veel fun, workshops, verhalen, kom gewoon even kijken! 26 maart van 9 tot 4…..Draag Paars!!!Of zet een paarse bloemen op tafel, trek een paarse trui aan. Meer info:

www.purpleday.hyves.nl   www.purpleday.org 

Zorgaanbieder: Gelre ziekenhuizen Apeldoorn – Apeldoorn

Gemeente: Apeldoorn

Website: http://purpleday.org

Afbeeldingen bij dit item: