Profiel
wilnaenleo's gegevens
Ik ben Wilna Velthuis-Delissen en ben sinds 2001 getrouwd met Leo. Ik heb de ziekte Neurofibromatose 1, die veel te weeg brengt. Ik heb de ziekte geërfd van mijn moeder die het op haar 48e te weten kwam, toen ze met mijn al dove broer voor onderzoek in het Radboud ziekenhuis liep vanwege plotselinge slechtziendheid. Het was hoogzomer toen ze weer met hem op de poli binnen kwam en deze keer met blote armen. Toen vielen de specialisten de bultjes op die mijn moeder op haar armen had. Ze reageerden direct met hé dat is Recklinghausen* . Recklinghausen is de eerste vorm van Neurofibromatose en vandaar die 1 er achter. Kortweg ook NF 1 genoemd. Voor hem betekende het dat hij blijvend slechtziend zou zijn en verder moest met een verstoord zicht. Het middenzien was weg en de rest zag hij door een waas. Bij hem waren die bultjes, die overigens neurofibromen heten op zijn oogzenuwen gaan zitten en had zodoende schade aangericht.
Zo raakte mijn broer in no-time zijn werk, zijn auto en zijn vrienden kwijt. Een paar jaar later kreeg mijn moeder last van haar darmen ze bleek naast een apendicitus een heel stuk met neurofibromen aangedane darm te hebben, waarvan ze zo’n anderhalve meter verwijderd hebben.
Elf jaar na de diagnose bij mijn broer, was hij zo geïsoleerd geraakt dat hij op een nare manier een eind aan zijn leven maakte. Iets wat voor mij, op een bepaalde manier, nog steeds voelt als gisteren. Groot was dan ook de schok, toen mijn moeder zes jaar na zijn dood, in een tijdsbestek van een week of zes voor 98% blind werd. ook had zij al jaren te kampen met, naar later bleek, neuropatische pijnen. Ook had zij een aantal café-au-laitvlekken. Dezelijken wat op moedervlekken. Net als haar heb ik café-au-laitvlekken en ben ik bezaaid met neurofibromen die voor ernstig veel pijn en uitvals-verschijnselen. Zo wil mijn linker been wel eens blijven staan als ik loop, waardoor ik mij nu verplaats met een rollator en een scootmobiel.
Meer info kunnen jullie vinden op de website van onze stichting.
NF World-Wide
21 mei 1958
Ziekte van Von Recklinghausen, Recklinghausen, Neurofibromatose 1, Neurofibromatose, , NF1, NF
