Begin juli 2011 kwam ik gedurende 8 dagen in het ziekenhuis met een ernstige longontsteking en hepatitis door de Q-koorts (opgelopen tijdens een de hemelvaart op een kinderboerderij in Duitsland ). Ik ben behandeld met doxycycline. De extreme moeheid (lees: 24 uur slapen) is voorbij, maar ik ben nog niet de oude.
Ik hou er rekening mee dat ik nog wat langer moe blijf.

Maar wat ik zo moeilijk vind is het volgende:
Soms gaat het dagen best goed, en kan ik gewoon doen wat ik wil (Ik slaap wel elke middag nog zowiezo een uur ). En dan opeens: ik ga door mijn rug, of ik kan me niet meer concentreren en snap er niets van, of ik wordt ineens heel prikkelbaar, of ik kan opeens totaal niet meer tegen geluid. Het is zo onvoorspelbaar.
Zo stond ik vorige week 3 ochtenden met een boorhamer onze vloer eruit te bikken zonder klachten (!). En nu kan ik niet eens meer dan een uur tussen mensen zijn, omdat ik dan overprikkeld raak.
Kan ik dat voorkomen ? Mag ik wel actief zijn als ik me goed voel ?

Ik werk nog niet, ivm concentratieproblemen en overprikkeld zijn, en laat mezelf dat ook toe. ik slaap elke middag.

Hoi Maggy,

Het meest lastige aan de vermoeidheid is inderdaad de onvoorspelbaarheid (althans, dat vind ik). Ik zit nu zo’n 4.5 jaar thuis en in die jaren heb ik geleerd dat je snel teveel van je lichaam vraagt, ook al voel je het op dat moment niet. Je voelt het vaak te laat, of het komt van het ene op het andere moment.
Ik heb geleerd de dingen langzaam uit te bouwen, denk dan echt aan 5 of 10 min. meer dan de vorige keer. Ook dan zal het niet altijd meevallen, maar je lichaam heeft een lange tijd nodig voordat het weer enigszins op het niveau is als voorheen. Teveel van je lijf vragen zorgt ervoor dat je 1 stap vooruit doet, om er vervolgens 2 terug uit te doen en dat is natuurlijk het laatste wat je wilt.

Succes!

Groetjes Rianne

hoi maggy
ook ik kamp met dezelfde problemen
sinds vorig jaar begon de vermoeidheid en werd steeds erger
via mijn cardioloog ben ik erachter gekomen dat ik ook q-koorts had
niet ziek geweest maar vermoeid hele dag moe en ook snel geirriteerd
ben 2 maanden geleden doorgestuurd naar nijmegen en doe nu mee aan het onderzoek en ben ingeloot voor gedraagstherapie
sinds 3 weken werk ik mee aan de gedragstherapie
kijken of dit gaat helpen tot nu toe niet, maar het kan een lange weg zijn
grtjes jasper

HALLO MAGGY en JASPER
Een reactie op jullie problemen, het is zeer herkenbaar en het leeft onder de Qkoortspatienten, Wij dat zijn mijn vrouw CATRIEN en ik zijn sinds begin 2008 besmet met de bakterie, de hele cyclus van onderzoeken hebben wij doorlopen we zijn met de laatste loodjes bezig van het onderzoek in de RADBOUT nog 6 weken antibiotica slikken en dan zit het erop,in het afgelopen halfjaar zijn de klachten op en neer gegaan, er zijn er zelfs bijgekomen, de bijverschijnselen van de antibiotica en of placebo , HIELSPOOR, HAARUITVAL GRIEPVERSCHIJNSELEN, De hartklachten die ik al sinds het begin van de Qkoorts had zijn vorige week verergerd .Na een bezoek aan de cardioloog met scan en holter moet ik medicijnen slikken voor mijn hart, Door dit alles heb ik de hoop opgegeven dat de methode van het wetenschappelijke onderzoek voor mij niet werkt. De COGNITIEVE therapie heb ik ook gevolgd voor 18 weken op DEKKERSWALD in NIJMEGEN vorig jaar. Volgens mijn begeleiders kon ik meteen daarna weer aan de slag, waar mijn baas bijzat. Op mijn vraag wat moet ik met mijn klachten die ik nog steeds heb, net als in het begin. werdt het probleem bij mij neer gelegd, je moet er mee leren leven.
Aangezien in onze lichamen nog steeds reststoffen aanwezig zijn , dit is in Nijmegen grondig onderzocht met DNA onderzoek door dr.DELSING , aangezien wij een echtpaar zijn met de Qkoorts, hadden wij ons op verzoek beschikbaar gesteld voor de wetenschap [ bij leven ] zodoende weten wij dat als je over een vermoeidheids drempel gaat, komen de klachten vanwege de reststoffen in je bloed weer terug. De uitslagen van de wetenschappelijke onderzoeken die nu lopen worden pas in 2014 bekent, dat houd voor ons in dat dan alle langdurige patienten met chronischevermoeidheidssyndroom, nog steeds hun klachten hebben met alle gevolgen, sociale isolement financiele problemen en uitzichtloze toekomst. Omdat de medici nog steeds niet weten wat ze er mee aanmoeten met de medicijnen die we tot onze beschikking hebben.Zelfs Den HAAG denkt dat de Qkoorts al uitgestoven is volgens de media nu de patienten nog, Ik blijf zoeken naar een oplossing om beter te worden.

RON van den DIKKENBERG