Beste mensen,

ik houd een site bij over mijn 80+ ouders als mantelzorger op: http://mantelzorgers.werkgroepen.net/ouders/
Zijn hier mensen die zich herkennen en hun ervaringen met mij willen delen? Het valt me af-en-toe behoorlijk zwaar.

Groet Anja Fokker

Dankjewel Addy, dit wist ik niet. Hou me op de hoogte. Ik ben benieuwd of dat gaat lukken.

En Peter Heine, ik had dit bericht geplaatst nav jullie oproep over Elvira Sweet maar de navigatie op deze site is som wat vaag. Daarom ook masr op dit prikbord.

BesteFloortje en Addy,

Misschien is het een idee voor jullie om je in de discussie in de groep Mantelzorg over dit onderwerp (PGB zorg en opvangen van het verdwijnen ervan) te mengen, cq er kennis van te nemen. Zie http://deeljezorg.nl/groups/mantelzorg-812279915/

Peter Heine
Communitymanager Deeeljezorg.nl

Floor ik heb het met je te doen. Mijn werk was specialistisch ten behoeve van autisten zelfs in zeer ernstige vorm. Ik ben nu zelf ernstig ziek en 100% bedlegerig. ik heb ook een PGB de hoogste die er is. Ik kom in aanmerking voor langdurige zorg dus ik behoud m`n PGB maar…….. er gaat 50% af van m`n ingeschaalde PGB want de zorgzwaartepakketten zijn beduidend minder. ( dus toch een bezuiniging) Ik snap heel goed dat je niet zonder die middagen kan, daarom deze zeer belangrijke tip. Er komt een regeling dat jij zonder PGB diezelfde mensen kunt laten komen. Je behoud je eigen mederwerksters, maar vallen financieel onder contract van het zorgkantoor. Die wetswijziging is behandeling en hou die in de gaten. Dit is gelanceerd in de laatste debatten. Je kunt dan toch van je zorg verzekerd zijn met de mensen die jou vertrouwd zijn. Als ik hier meer over hoor dan zal ik je de benodigde gegevns verstrekken. Ik wens je sterkte en wijsheid en warme groeten Addy

Ik heb een zwakbegaafd, autistisch zoontje en maak me bijzonder veel zorgen over een leven zonder PGB. Hij wordt nu 2 middagen in de week opgevangen door een professional, die hem door en door kent, die weet hoe ze met crisissituaties om moet gaan, die hem begrijpt en die bovendien flexibel is. Zo flexibel dat ze hem af en toe naar huis brengt als wij wat later zijn, zo flexibel dat hij af en toe bij haar kan blijven slapen, zo flexibel dat ze meegaat in zijn nukken met eten, en zo lief dat hij zich altijd bij haar thuis voelt.
Zorg in natura, of hulpverlening via Thuiszorg kan nooit voor een dergelijke toewijding, liefde, geduld en flexibiliteit zorgen. En dat terwijl de zorg voor mijn zoon zich niet houdt aan kantoortijden. Bovendien staat zijn autistische stoornis niet toe, dat er af en toe ineens iemand anders voor hem komt zorgen. Dat kán gewoon niet. Ook de buurvrouw kan hem niet ontvangen, omdat zorgen voor mijn zoon écht lastig is. Een autist is niet als ieder ander kind. Naar de speeltuin gaan is een hele onderneming, met maar een kleine slagingskans.
Kortom: ik wil mijn huidige zorgverlener houden!
En waarom? Zodat ik kan blijven werken. Ik werk nu 3 dagen in de week, mijn man 4 dagen. Daardoor hebben we slechts 2 middagen zorg nodig. Is dat nu echt teveel gevraagd?
En PS: opa’s en oma’s wonen respectievelijk 100 en 200km verderop. Dat is ook geen optie. Hooguit als invaller, en dat doen ze dan ook nu al, met liefde.