Groepsprikbord

Met name kom ik op voor de belangen van mantelzorgers.
T.a.v. de ”spreekkamer” spelen o.a. twee belangrijke aspecten.
De medische wereld staat ten dienste van de patiënt, en gaat daarbij regelmatig voorbij aan de mantelzorger, die gelijkwaardig erkend wil worden als één van de zorgaanbieders.
De mantelzorger is echter een bijzondere zorgaanbieder gezien de band met de patiënt. Dit bijzondere aspect van mantelzorg dient óók erkend te worden. In de ”spreekkamer” moet de mantelzorger gewezen worden op en verwezen worden naar mogelijkheden van mantelzorgondersteuning.

pfff is me al een aantal keren overkomen dat ik buiten stond met het gevoel van dat ik er niks mee ben opgeschoten. Zowel met huisarts als revalidatiearts. Voel me zo vaak zo machteloos met die lui. Bij een revalidatiearts werd er zelfs nadrukkelijk op zijn horloge gekeken terwijl hij degene was die me vroeg zo af en toe mijn neus te laten zien (heb er in 16 jaar al 2 versleten waar echt geen klik mee was). En als je dan terugziet wat zo’n in mijn ogen nutteloos consult kost.En maar zeuren of ik echt niet meer in revalidatie wil want dan kunnen ze me even opstrijken. Het is dat ik ze nodig heb omtrent mijn arm prothese want de manueel/fisio hebben ze gelukkig niks meer mee te maken. Dat is in ieder geval een zorg minder.

Wie wil ervaringen delen over het gesprek in de spreekkamer? Ben je gehoord, kon je zeggen wat jij belangrijk vond, wist je uberhaupt wat voor jou belangrijke informatie was? Heb je wel eens buiten gestaan met het gevoel dat het een nutteloos consult was? Zijn er harde cijfers over deze ervaringen?

Moed gezocht!

Gisteren was ik bij het ZIPcafe in Utrecht. Veel mensen in strakke pakken. Er werd ingedeeld in categorieën wat je achtergrond was. Vertegenwoordiging van patiënten stond er niet bij, ik voelde mij niet thuis in welke categorie dan ook. Zo voelt het ook als je met de mensen daar aanwezig praat. Roepende in de woestijn. Er werd een stelling geponeerd of ICT de afstand tussen arts en patiënt vergrootte of verkleinde. Vrijwel alle aanwezigen kozen voor verkleinen. Als je mensen echter op de man af vraagt of hun huisarts ze aankijkt in de spreekkamer zegt een groot deel van niet! ICT krijgt veel te veel aandacht, het is “hot”. Maar de waarde ervan wordt overschat. Het is een ondersteuning om grote hoeveelheden harde gegevens toegankelijk te maken. Uiteraard reduceert dat fouten, vergroot de veiligheid, maar daar schuilt ook de gevaarlijke illusie in.

En dan is er nog de mens, in het hier en nu, tegenover de dokter. Een zeer groot deel van het vertrouwen in de arts heeft te maken met de bejegening, of er naar de patiënt geluisterd wordt, of deze mens gehoord en gekend wordt met zijn emoties op dit moment. Hierin wordt ook de kern van de dokter aangesproken: wat zie ik aan deze mens, en wat heb ik aan kennis en vaardigheden om deze mens te helpen? De patiënt kan de dokter daarbij informeren over hoe het met hem is, mits hij zich ook bewust is van die situatie: lichamelijk, gevoelsmatig en geestelijk. Dit is dus een dialoog!

Even terug naar het ZIP cafe. Er was ook wat informatie over de zorginnovatieprijs. Aan de ene kant wordt gezegd dat een mooi idee van een patiënt op 1 A4 tje voldoende kan zijn, maar kijk je op de site en ga je aan de slag met het invullen van het formulier, willen ze graag ook onderbouwing, referenties enz. zien. Een dubbele boodschap? Welke patiënt komt met zijn ideeën? Degene die de weg gevonden heeft! Mij gaat het om het aanspreken van de enorme groep patiënten die niet de weg vindt.
Ik sta hier te roepen (in die woestijn) dat de patiënt ook recht heeft op communicatie-ondersteuning in zijn rol als patiënt. Dat gaat niet vanzelf en de verhouding wordt steeds schever als we alleen doorgaan met het trainen van professionals. De patiënt maak je juist onafhankelijker en zefbewuster als je de patiënt traint en coacht! Patiënt empowerment, dus.
De patiëntencoach wil mensen het vertrouwen (terug)geven dat ze (goed) genoeg zijn, ook in gesprek met de arts. Als je het voor de patiënt gaat doen, wordt de patiënt weer afhankelijk van jou. Veel mensen willen graag helpen, en daarmee kan een patiënt (weer) achterover gaan leunen.

Hoe moeilijk is het voor een “hulpverlener” om op je handen te zitten en je tong af te bijten. Gelukkig is het wel een trend die ook in de Jeugdzorg ingezet is. Het succes van de Eigen Kracht conferenties is daarvan het bewijs. (www.eigen-kracht.nl). Gistermorgen had ik een gesprek (als eigen-kracht coördinator) met een mevrouw (psychologe, begeleidster van mijn aanvraagster) van MEE. Eerst wat huiverig over het feit dat de cliënten samen een plan maken, zonder professionele hulpverlening. Op een bepaald moment echter merkte ze wat het ook met haar deed, dat ik achterover leunde en het aan haar overliet, werd ze helemaal enthousiast.

Het gaat over vertrouwen en bewust overgeven. Ik hoop dat er een verzekeraar is die het aandurft een pilot met mij te starten.

Het gaat niet alleen over het bewaken van je grenzen, maar ook een volwaardige gesprekspartner zijn voor je behandelaar. Jij met jouw inbreng maakt het mogelijk een standaard behandeling volgens een protocol voor jou geschikt te maken. Hoe kun je zeggen wat je vindt, wat je twijfels zijn, of andere ideeën? Welke drempels ervaar je als patient?