In het Medisch Journaal van deze week:

• Israëlische artsen betrokken bij marteling
• Pijnloos sterven met helium
• ‘Haar bloed’ van schrijfster Kristien Hemmerechts over haar ervaringen bij een leukemie-afdeling
• Een blik op de film Schlafkrankheit, met Pierre Bokma als tropenarts
• Leidt specialisatie van ziekenhuizen tot betere zorg?
• Tuchtzaak over te nauw contact tussen bedrijfsarts en cliënt

Specialisatie ziekenhuizen
Opm.: Er is een poll ingesloten in dit bericht. Bezoek de site om op deze poll te participeren.
Je stem toelichten of een reactie geven op een van de onderwerpen?
Deelnemers aan Deeljezorg.nl kunnen onder aan de pagina hun reactie achterlaten.

Nog geen deelnemer? Klik hier om je in twee minuten in te schrijven.
Je krijgt dan wekelijks bericht over de onderwerpen van het nieuwe journaal, kunt direct meediscussiëren en nog veel meer.

Hieronder de links naar de voorgaande journaals
Journaal van 26 januari 2012
Journaal van 19 januari 2012
Journaal van 12 januari 2012
Journaal van 5 januari 2012
Journaal van 22 december 2011
Journaal van 15 december 2011
Journaal van 8 december 2011
Journaal van 1 december 2011
Journaal van 24 november 2011

Ik wil er door middel van een onderzoek er graag wat aan doen. Mijn doel met dit onderzoek is dat er uit eindelijk richtlijnen uitkomen voor de ontwerper. Deze richtlijnen zijn ter verbetering van de wachtruimte in de zin van inrichting en comfort. Dit omdat ik een bouwkundestudent ben en niet medisch geschoolt. Het lijkt me niet fair om een onderzoek doen naar het reilen en zeilen van een poli.

Het kan natuurlijk zijn dat ik de enige ben die zich mateloos irriteerd aan de wachtruimtes van ziekenhuizen maar voor mijn onderzoek zou ik graag een grotere fundatie hebben.  Verschillende ervaringen en suggesties zijn van harte welkom!
Zorgaanbieder: - maak uw keuze -

 Een nieuwe toepassing op onze website

 Sinds kort is op onze website een link opgenomen naar de website www.mijnziektemijnverhaal.nl.

Deze website stelt je in staat om aan de hand van vragen en kernwoorden jouw persoonlijk verhaal te schrijven over jouw ziekte en alle ervaringen die je hiermee hebt gehad. Je kunt altijd het verhaal wijzigen of aanpassen. Het idee hierachter is:

• volledige informatie voor de hulpverlener
• tijdwinst in het zorgmoment
• voorkomt irritaties bij zorgvrager/mantelzorg door telkens zijn/haar verhaal te moeten doen
• voorkomt vergeten informatie tijdens het zorgmoment
• het samenstellen en schrijven van ervaringen kan meewerken aan het verwerkings- en acceptatieproces.

 Je kunt op de site een arts of hulpverlener tijdelijk toestemming geven jouw verhaal in te zien. Deze toestemming kun je altijd intrekken. Niet alleen cliënten/patiënten kunnen deze website gebruiken, maar ook mantelzorgers. De eerste keer moet je eerst registreren en daarna inloggen. Bij elk volgend bezoek op de website hoef je alleen maar in te loggen.

 In de praktijk is gebleken dat gebruikers over het algemeen dit instrument zeer positief ervaren.Zo kreeg een NAH-cliënt (Niet Aangeboren Hersenletsel) een compliment van zijn specialist. Hij had zijn consult met behulp van het Persoonlijke Ervaringen Dossier goed voorbereid en bovendien was hij in staat zelfstandig, dus zonder begeleiding naar het consult te komen. Zo’n compliment is niet alleen leuk, maar draagt ook bij aan het zelfvertrouwen van iemand en maakt iemand sterker. 

Het Persoonlijke Ervaringen Dossier is gratis te gebruiken. Bovendien is de website een extra beveiligde omgeving, vergelijkbaar met internetbankieren en herkenbaar aan het slotje. Dit kalenderjaar is een proef. Afhankelijk van het aantal gebruikers zal eind 2012 een besluit worden genomen of de site al dan niet in stand  blijft. 

Graag nodigen wij u uit zelf aan de slag te gaan met het Persoonlijke Ervaringen Dossier en ons uw bevindingen te laten weten via hnassau@zet-brabant.nl.

 Tilburg, 31 januari 2012.

 H. van Nassau

Adviseur Zet
Website: http://www.mijnziektemijnverhaal.nl

Afbeeldingen bij dit item:

Hoewel het genezingspercentage toeneemt – een geweldige stap in de goede richting – komt het nog steeds te vaak voor dat mensen moeten worden opgegeven. Dit is meestal de zwaarste stap waar een kankerpatiënt en zijn of haar omgeving mee te maken krijgt.

Nieuwe mogelijkheden, nieuwe kansen

De vraag is of deze persoon zich daarbij neer moet leggen, of dat hij of zij op zoek gaat naar nieuwe. Als er nog een kans is op genezing, nadat iemand praktisch opgegeven is, zou hij of zij deze dan niet aangrijpen? Er is namelijk nog vaak nog een kans voor deze mensen, in de vorm van beeldgestuurde behandelingen.

De Stichting Beeldgestuurde Behandelingen van Kanker maakt zich sterk voor deze vorm van behandelen. Enerzijds wil SBBvK mensen informeren over de opties die zij hebben als het aankomt op deze behandeling. Tegelijkertijd investeert zij in onderzoek naar deze methodes, waarbij de stichting zich laat bijstaan door artsen met ervaring op dit gebied.

De vierde pijler

Wat doet deze behandeling nou? Op dit moment zijn er drie pijlers, ofwel methodes, voor de behandeling van kanker: chemotherapie, chirurgie en radiotherapie. Daarbij richt SBBvK zich op de vierde pijler: beeldgestuurde bestrijding.

De methode maakt gebruik van beeldvormende technieken. Hier kan men MRI-en CT-scans onder verstaan om de tumor te lokaliseren. Daarna kan er voor de behandeling gekozen worden uit een aantal therapieën, zoals Yttrium-90 bij uitzaaiingen in de lever of HIFU behandeling bij prostaatkanker.

Steun de strijd

Het gezegde ‘waar een wil is, is een weg’ is eigenlijk zelden zo goed van toepassing als in deze strijd. De vooruitzichten zijn veelbelovend maar vereisen een wil. Een wil in de vorm van bereidheid in investeren van nieuwe methodes en in de steun van mensen die er mee bezig zijn. Zou u die kans niet aangrijpen?

Website: http://www.sbbvk.nl/

We weten eigenlijk nog steeds niet wat het is…

Maar huisarts Job Nievaart vertelt ons meer over chronisch vermoeidheids syndroom.

Wat is ME/CVS?
Wat het echt is weten we niet. Het is niet echt een diagnose die je kunt vaststellen door een test of onderzoek. Juist het uitsluiten van andere ziekten en het toch hebben van enkele kenmerkende klachten geeft ons de diagnose. ME (myalgische encephalomyelitis) ook wel genoemd chronisch vermoeidheids syndroom (CVS) betekent, vertaald vanuit het Latijn, spierpijn gepaard gaand met ontstekingen van ruggemerg en of hersenen. Spierpijn met name na inspanning die erg lang aanhoudt is het centrale kenmerk. Het bestaan van een ontsteking van de hersenen of ruggemerg is nooit echt aangetoond, maar het vermoeden is er wel. ME/CVS ontstaat namelijk vaak na een virus infectie.

Symptomen
Moeheid en spierpijn zijn de meest duidelijk klachten. Zelfs al na geringe inspanning zijn mensen met ME langere tijd gevloerd. Ook een veelgehoorde klacht is geheugenproblemen, net als concentratie problemen.

Behandeling
Naast het nemen va voldoende rust zie je dat de behandelaars van ME veel werken met virusremmers en multivitamines ( m.n. vitamine B ) en voedingssupplementen.
Daarnaast wordt er ook gewerkt met gedragstherapie . De resultaten hiervan zijn echter alleen van betekenis voor het leren omgaan met deze aandoening.

Meer informatie
In het Universiteitsmedisch Centrum van Nijmegen maar ook van Amsterdam wordt veel onderzoek gedaan naar de oorzaken en behandeling. Op dit moment is er nog niet echt een afdoende therapie voor handen. Als je meer wilt weten over ME/CVS kun je kijken op de site van ME-CVS-stichting. Wil je in contact komen met meer andere ME-patiënten, kijk dan op de site van de ME/CVS vereniging.

Uit: http://deeljezorg.nl/groups/deeljezorgkanaltijdbeter/ 

Deze groep heeft de mooie naam deeljezorgkanaltijdbeter. Voor sommigen zal dit aanleiding zijn om te denken, ja, die website kan mooier, of beter ingedeeld, of beter toegankelijk, etc. Maar we kunnen ook denken, als deze site beter moet worden, dan zullen wij dit met zijn allen moeten doen. Voor de grap eens gekeken naar de activiteit op de hele site. 7 mensen die het laatste etmaal een bericht geplaatst hebben. Het totale aantal deelnemers ken ik niet. Maar,,, kan dat niet beter? Niemand meer die zijn/haar hart eens wil luchten, een ideetje kwijt wil, een goeie mop heeft die gedeeld moet worden. Waar bemoei ik me mee he, als nieuweling? Nergens. alleen, de stilte hier is ook de stilte die we horen van de kant van patiënten binnen de gezondheidszorg. En dat zijn wij. Mensen, hier heb je een plek waar je met gelijkgestemden (lotgenoten is zo’n rotwoord)van gedachten kunt wisselen. En binnen sommige groepen zal dit ook best gebeuren, maar in meer niet. Jammer, een gemiste kans. Ben je het met me eens, fijn, antwoord dat dan ook. Ben je het niet met me eens, mag zeker ook, maar meld je met je antwoord waarom niet. Dan hebben we al een mooi begin van een discussie. O ja, ik ben geen preker, ik heb al wel de nodige ervaring met het delen met elkaar van onze slechte en mooie momenten, ziek of niet.

Inspraak in de zorg.

Sinds 2009 is er voor clienten AWBZ een bezuiniging doorgevoerd. Deze bezuiniging is een lasten verzwaring geworden voor deze clieent. Deze bezuiniging, maar lasten verzwaring voor de clieent noemt men vergoeding waskosten.

Waar deze voor clieenten voor 2009 in een AWBZ instelling reeds opgenomen niet behoeven te betalen. Zijn deze kosten ondanks het uitgebrachte zwaarwegend advies van clieentenraden soms abnormaal hoog. En zeer verschillend.

Evenals er verhogingen hebben plaatsgevonden meer dan de index is deze doorgevoerd na uitbrengen van een zwaarwegend advies door de clieentenraad. Dus de waskosten zijn mede een verantwoording van de Clienetenraden. Die de belangen van de clieenten behartigen.

Ondanks een LOC blijkt dat er clieentenraden klakkeloos de door de directie voorgestelde verhogingen accepteren. Zonder daar de clieenten in betrokken te hebben, en inspraak te dulden. Spreek uit hervaring.

Na een informatie uitwisseling is er door de CCR te kennen gegeven onderling contact op prijs te stellen. Maar toegezegde info en afgesproken betrokkenheid komt men niet na een ander opvatting wordt niet op prijs gesteld.

Met als gevolg de leterlijke tekst: Communicatie over het functioneren van Clieentenraden, dan wel besluitvormingvraagstukken waarbij een Clieentenraad betrokken is Dienen via het directiesecratariaat te worden gecommuniceerd.

Hier aan ten grondslag lag het feit dat de directie een prijsverhoging had doorgevoerd waar zwaarwegendadvies recht voor de CCR op van toepassing was. Bij navraag bleek dat deze procedure niet gevolgd was en bij de CCR niet opgemerkt. Een latere berekening die op hetzelde bedraguitkwam.

Het antwoord van de directie was in maart opbouw waskosten berekening tijd gemeten 29 min.(hierin o.a niet terecht opgenomen post in de kast brengen 0.083). waar ik de CCR van in kennis heb gesteld. Met als laatste bericht dat het tijdbestedingoverzicht niet wordt gebruikt om de prijs voor het wassen te berekenen. Het tijdsbestedingoverzicht op zichzelf is overgens niet juist en wordt mede daarom niet gebruikt.(deze berekening en tijdbesteding is in maart als berekening waskosten aan mij door de directie toegestuurd.)

Indien u twijfelt over de juistheid kan ik u inzage gaven in de mailwisseling. 

Het onderzoek dat in opdracht van het ministerie uitgevoerd wordt door het LOC betreffende grote verschillen waskosten. Was misschien niet nodig geweest als de verantwoordelijke clieentenraden niet maar slaafs positief advies uitbrengen op de adviesaanvraag van de directie.

Vraag mij ook af of bij de invoering waskosten de clieentenraden wel in de gelegenheid zijn gesteld vooraf gebruik te hebben gemaakt van het recht zwaarwegend advies. Het LOC zou dit in het onderzoek mee kunnen meenemen.

Intressant om te weten of dit werkelijk bij alle instellingen die daaronder vallen dit wel het geval is geweest. En indien niet, wat de gevolgen daarvan zouden kunnen zijn.

Ben zelf zeer geintresserd in deze adviesaanvragen en uitgebrachte adviezen.

Dat de waskosten buiten de instelling voor een een concurerende prijs uitgevoerd kunnen worden en continuiteit geboden kan worden is door mij onderzocht. Dit voorstel zou op voorstel van een CCR samen met een onderzoek het na beneden brengen waskosten bij de directie ingebracht mogen worden. Maar sinds  juni 2011 niets meer vernomen.

Op mijn vraag hoe het staat met dit proces krijg ik van de directie geen antwoordt.

Albert Jonkers

Patiënten uit de verschillende praktijken van de POH GGZ, hebben met ons hun ervaringen met deze functionaris binnen de eerste lijn gedeeld.

De Praktijkondersteuners GGZ en de Huisartsen hebben ons in de gelegenheid gesteld om bij hen een kijkje in de keuken te nemen.

De Praktijkondersteuner GGZ blijkt voor patiënten in een behoefte te voorzien.

Lees verder het rapport over ons onderzoek in de Gooi en Vechtstreek. Ga naar onze website voor het volledige verslag of kijk op Twitter (ZorgbelangNH).

Laat ons uw reactie weten of schrijf op Deeljezorg over uw ervaringen met de POH GGZ of uw huisarts als u contact heeft gehad in verband met psychische klachten.

U kunt ons ook Twitteren natuurlijk.
Website: http://www.zorgbelang-noordholland.nl

Omschrijving filmpje: Informatief filmpje over de praktijkondersteuner huisartsenzorg, voor bijvoorbeeld chronische ziekten zoals diabetes en hart en vaatziekten