Wat denk je?

Volgende week gaan patiënten in discussie met bestuurders van Zorginstellingen in Kennmerland en Amstelland en Meerlanden. Volg de bijeenkomst “Toekomstbeeld kansrijke gezondheidszorg”. Hashtag # tkgz. Twitter mee!

Ga naar de website van Zorgbelang Noord-Holland en klik op het tabblad Actueel.

Zorgaanbieder: - maak uw keuze -

Website: http://zorgbelang-noordholland.nl

Omschrijving filmpje: Trailer van de film Sicko van Amerikaanse documentairemaker Michael Moore

Volgens de minister zal dit lijden tot efficenter werken. Hieruit begrijp ik dat de huidige directies (betuurders) dit nalaten, niet zien of kundig zijn dit proces uit te voeren.

Het efficenter werken zal vast lijden tot minder kosten en betere services. Of efficenter werken met de gelijke services zodat er geld over blijft en de kosten verminderen. Hierdoor kan dan de premie van de ziektekosten verzekering omlaag of minder stijgen.

Mits je er vanuit gaat dat de investeerder geheel belangenloos het geld in de gezondheidzorg steekt zonder daar maar enig gewin bij te hebben.

Aangezien er volgens mij geen inversteerders zijn die zonder ook maar enig rendement hun geld ter beschikking stellen zal dit rendement opgebracht moeten worden door efficentie, services vermindering of kosten verhoging. Dit zal dan wel weer resulteren in een premie verhoging waar toe een ieder is verplicht te betalen.

Voorlopig is het bij mijn weten nog niet voorgekomen dat bij welke privatisering dan ook de kosten voor de gebruiker zijn verminderd. Of zonder kostenverhoging de services zijn vergroot.

Moet hier niet aan de belangenverstrengling die op de loer liggen denken. (o.a. verzekeringen, fabriekanten en multinationals)

Neem het openbaar vervoer. Uitbreiding en in stand houden van het streekvervoer. Zorgdragen voor kwalitatif en voldoende openbaar vervoer (denk aan b.v zitplaatsen) en dit alles zonde kosten verhoging en subsidies. Bravo!

De winst van de geprivatiseerde nuts bedrijven komen door efficenter werken, schaalvergroting e.d ook allemaal aan de gebruikers of staat ten goede.

Hoop dat voordat men beslissingen neemt nu eerst eens kijkt wat de gevolgen zijn op de lange termijn en het doorwerken van een wijziging in zijn geheel.

Albert

ME-DenHaag Groep: http://www.facebook.com/GroepMEDenHaag

NIEUWE ACTIE! HULP GEVRAAGD!

Een fanatieke ME patiente heeft het geweldige idee opgevat om bij 1 van Feyenoords thuiswedstrijden (wordt waarschijnlijk de wedstrijd op 4-3-2012) met klemborden en een handjevol vrijwilligers handtekeningen op te gaan halen voor onze petitie! Uiteraard moet het 1 en ander geregeld worden en we hebben dan ook hulp nodig bij het volgende:

- Ken of ben jij die vrijwilliger die meegaat en helpt om de handtekeningen op te halen? Meld je aan!

- Ken of ben jij een drukker die (gratis) +/- 10 bedrukte t-shirts ter beschikking wil stellen?

- Ken of ben jij een drukker die (gratis) +/- 500x ons handtekeningenformulier wil printen?

- Ken of ben jij een bedrijf dat (gratis) +/- 75 pennen ter beschikking kan stellen?

- Ken of ben jij een bedrijf die voor 1 dag +/- 40 clipboards ter beschikking kan stellen?

Kan jij ergens mee helpen? Mail dan naar MEDenHaag@gmail.com!
DANK!

* * * * * * * *

Petitie Erken ME: http://petities.nl/petitie/erken-myalgische-encephalomyelitis-als-een-invaliderende-biomedische-ziekte
Website: http://www.facebook.com/GroepMEDenHaag

Afbeeldingen bij dit item:

Een goede ventilatie

Het is belangrijk dat uw huis goed geventileerd is. Dit is niet alleen voor de (muffe) geur, ook voor de gezondheid. Zo is de lucht een stuk schoner wanneer deze regelmatig “ververst” wordt. Dit zorgt er dan ook voor dat je vaker schonere lucht inademt. Zeker voor mensen die huisstofmijtallergie hebben is een goede ventilatie essentieel. Maar ook afvalstoffen en/of schimmels kunnen uw longen binnendringen wanneer u bepaalde ruimtes niet goed ventileert.  

Badkamerventilator, klepramen en een airco

Je kunt verschillende middelen inzetten om een ruimte goed te laten ventileren. Simpele dingen zoals het plaatsen van een badkamerventilator of het open zetten van ramen kunnen al wonderen doen voor de gezondheid. Wanneer je een oud pand bezit heb je een geluk bij een ongeluk; deze gebouwen zijn vaak slecht geïsoleerd en hebben dus van nature een goede ventilatie.

Gaat u dus voor uzelf na hoe goed uw huis geventileerd wordt. Bedenk ook eens wat u zou kunnen doen om dit te verbeteren. Kleine dingen kunnen al wonderen doen!

Het personeel weet ook niet hoelang het nog gaat duren en de irritatie stijgt nog verder. Als pleister op de wonden wordt er in sommige gevallen na een zeer geruime tijd iets te drinken aangeboden. Dit zijn mijn ruime ervaringen met verschillende ziekenhuizen. Ik wil er door middel van een onderzoek er graag wat aan doen. Mijn doel met dit onderzoek is dat er uit eindelijk, gezien de tijd voor het onderzoek, een aantal hypotheses uitkomen die weergeven welke invloed de ruimtelijke vormgeving kan hebben op het ervaren van een wachtruimte. Dit omdat ik een bouwkundestudent ben en niet medisch geschoold. Het lijkt me niet fair om een onderzoek doen naar het reilen en zeilen van een poli. Het kan natuurlijk zijn dat ik de enige ben die zich mateloos irriteert aan de wachtruimtes van ziekenhuizen maar voor mijn onderzoek zou ik graag een grotere fundatie hebben. Verschillende ervaringen en suggesties zijn van harte welkom!

 Een nieuwe toepassing op onze website

 Sinds kort is op onze website een link opgenomen naar de website www.mijnziektemijnverhaal.nl.

Deze website stelt je in staat om aan de hand van vragen en kernwoorden jouw persoonlijk verhaal te schrijven over jouw ziekte en alle ervaringen die je hiermee hebt gehad. Je kunt altijd het verhaal wijzigen of aanpassen. Het idee hierachter is:

• volledige informatie voor de hulpverlener
• tijdwinst in het zorgmoment
• voorkomt irritaties bij zorgvrager/mantelzorg door telkens zijn/haar verhaal te moeten doen
• voorkomt vergeten informatie tijdens het zorgmoment
• het samenstellen en schrijven van ervaringen kan meewerken aan het verwerkings- en acceptatieproces.

 Je kunt op de site een arts of hulpverlener tijdelijk toestemming geven jouw verhaal in te zien. Deze toestemming kun je altijd intrekken. Niet alleen cliënten/patiënten kunnen deze website gebruiken, maar ook mantelzorgers. De eerste keer moet je eerst registreren en daarna inloggen. Bij elk volgend bezoek op de website hoef je alleen maar in te loggen.

 In de praktijk is gebleken dat gebruikers over het algemeen dit instrument zeer positief ervaren.Zo kreeg een NAH-cliënt (Niet Aangeboren Hersenletsel) een compliment van zijn specialist. Hij had zijn consult met behulp van het Persoonlijke Ervaringen Dossier goed voorbereid en bovendien was hij in staat zelfstandig, dus zonder begeleiding naar het consult te komen. Zo’n compliment is niet alleen leuk, maar draagt ook bij aan het zelfvertrouwen van iemand en maakt iemand sterker. 

Het Persoonlijke Ervaringen Dossier is gratis te gebruiken. Bovendien is de website een extra beveiligde omgeving, vergelijkbaar met internetbankieren en herkenbaar aan het slotje. Dit kalenderjaar is een proef. Afhankelijk van het aantal gebruikers zal eind 2012 een besluit worden genomen of de site al dan niet in stand  blijft. 

Graag nodigen wij u uit zelf aan de slag te gaan met het Persoonlijke Ervaringen Dossier en ons uw bevindingen te laten weten via hnassau@zet-brabant.nl.

 Tilburg, 31 januari 2012.

 H. van Nassau

Adviseur Zet
Website: http://www.mijnziektemijnverhaal.nl

Afbeeldingen bij dit item:

Hoewel het genezingspercentage toeneemt – een geweldige stap in de goede richting – komt het nog steeds te vaak voor dat mensen moeten worden opgegeven. Dit is meestal de zwaarste stap waar een kankerpatiënt en zijn of haar omgeving mee te maken krijgt.

Nieuwe mogelijkheden, nieuwe kansen

De vraag is of deze persoon zich daarbij neer moet leggen, of dat hij of zij op zoek gaat naar nieuwe. Als er nog een kans is op genezing, nadat iemand praktisch opgegeven is, zou hij of zij deze dan niet aangrijpen? Er is namelijk nog vaak nog een kans voor deze mensen, in de vorm van beeldgestuurde behandelingen.

De Stichting Beeldgestuurde Behandelingen van Kanker maakt zich sterk voor deze vorm van behandelen. Enerzijds wil SBBvK mensen informeren over de opties die zij hebben als het aankomt op deze behandeling. Tegelijkertijd investeert zij in onderzoek naar deze methodes, waarbij de stichting zich laat bijstaan door artsen met ervaring op dit gebied.

De vierde pijler

Wat doet deze behandeling nou? Op dit moment zijn er drie pijlers, ofwel methodes, voor de behandeling van kanker: chemotherapie, chirurgie en radiotherapie. Daarbij richt SBBvK zich op de vierde pijler: beeldgestuurde bestrijding.

De methode maakt gebruik van beeldvormende technieken. Hier kan men MRI-en CT-scans onder verstaan om de tumor te lokaliseren. Daarna kan er voor de behandeling gekozen worden uit een aantal therapieën, zoals Yttrium-90 bij uitzaaiingen in de lever of HIFU behandeling bij prostaatkanker.

Steun de strijd

Het gezegde ‘waar een wil is, is een weg’ is eigenlijk zelden zo goed van toepassing als in deze strijd. De vooruitzichten zijn veelbelovend maar vereisen een wil. Een wil in de vorm van bereidheid in investeren van nieuwe methodes en in de steun van mensen die er mee bezig zijn. Zou u die kans niet aangrijpen?

Website: http://www.sbbvk.nl/

We weten eigenlijk nog steeds niet wat het is…

Maar huisarts Job Nievaart vertelt ons meer over chronisch vermoeidheids syndroom.

Wat is ME/CVS?
Wat het echt is weten we niet. Het is niet echt een diagnose die je kunt vaststellen door een test of onderzoek. Juist het uitsluiten van andere ziekten en het toch hebben van enkele kenmerkende klachten geeft ons de diagnose. ME (myalgische encephalomyelitis) ook wel genoemd chronisch vermoeidheids syndroom (CVS) betekent, vertaald vanuit het Latijn, spierpijn gepaard gaand met ontstekingen van ruggemerg en of hersenen. Spierpijn met name na inspanning die erg lang aanhoudt is het centrale kenmerk. Het bestaan van een ontsteking van de hersenen of ruggemerg is nooit echt aangetoond, maar het vermoeden is er wel. ME/CVS ontstaat namelijk vaak na een virus infectie.

Symptomen
Moeheid en spierpijn zijn de meest duidelijk klachten. Zelfs al na geringe inspanning zijn mensen met ME langere tijd gevloerd. Ook een veelgehoorde klacht is geheugenproblemen, net als concentratie problemen.

Behandeling
Naast het nemen va voldoende rust zie je dat de behandelaars van ME veel werken met virusremmers en multivitamines ( m.n. vitamine B ) en voedingssupplementen.
Daarnaast wordt er ook gewerkt met gedragstherapie . De resultaten hiervan zijn echter alleen van betekenis voor het leren omgaan met deze aandoening.

Meer informatie
In het Universiteitsmedisch Centrum van Nijmegen maar ook van Amsterdam wordt veel onderzoek gedaan naar de oorzaken en behandeling. Op dit moment is er nog niet echt een afdoende therapie voor handen. Als je meer wilt weten over ME/CVS kun je kijken op de site van ME-CVS-stichting. Wil je in contact komen met meer andere ME-patiënten, kijk dan op de site van de ME/CVS vereniging.