Ervaringen

onbegrip en verdriet over het ziektebeeld ME/cvs

Hallo allemaal

Ik zou graag in contact willen komen met lotgenoten die deze zeer ernstige onbegrepen ziekte hebben en niet geloofd en erkend worden in de huidige gezondheidszorg

Ik ben zelf al sinds mijn 19 e jaar ziek en ik ben nu 42 en mijn ziektebeeld word steeds erger ik word lichamelijk steeds zieker en geen specialist in Nederland kan wat en wil wat met deze ziekte omdat het steeds weer in de psychische hoek word gedumpt……..

Ik heb een gezin ik ben getrouwd en heb een tweeling van 13 jaar(meiden) en ik zit sinds 5 jaar volledig in de WAO en heb mijn werk als ziekenverzorgende tot mijn grote spijt moeten opzeggen omdat ik de energie er niet meer voor heb

Ik heb heel veel voor de artsen onbegrepen klachten waar geen bewijs voor is dat er echt iets lichamelijks goed mis is en dus gezond word verklaard op lichamelijk gebied terwijl je je zo ziek voelt en bent!!!

Mijn klachten zijn: erg moe,spier en gewrichtsklachten(toenemend) inspanningsintolerantie, concentratieproblemen, niet meer kunnen autorijden,een fikse slaapstoornis,erg veel buikpijnen en niet te vergeten zeer veel ziekenhuisbezoeken en operaties achter de rug……

Op dit moment ben ik bezig met een behandeling van een arts uit Belgie die deze groep patienten zeer serieus neemt en zeker weet dat deze ziekte een lichamelijke oorzaak heeft!!!

Ik wordt behandeld met antibiotica, voedingssuplementen,en medicijnen voor een auto immuunziekte en ik ben sinds kort gestopt met Cymbalta dit is een antidepressiva die ik 7!!! jaar voor niets heb gebruikt en het kostte me nu heel veel moeite om hiervan af te komen!!!!!

De reguliere artsen zeggen dat ik hyperventilatie heb, een spastische darm én een posttraumatisch stress syndroom(dit is dus niet waar maar daar word het op gegooid omdat ze het anders ook niet weten!!)

De arts in Belgie zegt en heeft ook onderzoek gedaan dat ik een aangeboren darmafwijking heb die mijn hele immuunsysteem om zeep helpt met alle ernstige gevolgen van dien……..

Ik geloof echt in die man hij is een internist en professor en heeft zich dus verdiept in dit zoiektebeeld wat in Nederland oa heel veel onbegrip kent en veel mensen in de psychiatrie belandde omdat dat word beweerd door de doktoren en psychiaters!!

Ik kan hier nog heel veel over schrijven maar ik zou heel graag willen weten of er mensen zijn die met mij over dit ziektebeeld en vooral ook het onbegrip willen praten en ervaringen willen delen

Ik wacht het allemaal ff af en hoop op reacties!

Groetjes Belle

Reacties

Avatar van evy evy zegt:

Hey denise, ik ben een meisje van belgié 21 jaar
en heb juist de zelfde problemen als jouw..
en ik weet hoe dat voelt om niet begrepen te worden
alleen weet ik nog altijd niet wat ik heb ..
ik weet alleen dat ik al heel men leven buiten gewoon
moe ben, en dat ik niet lang op men benen kan staan
en op school vaak concentratie problemen had maar dat was nog niet zo erg 1 jaar geleden ben ik heel erg ziek geworden.. ik had hoge koorts, hipperventilatie aanvallen en nog meer moe dan anders en ben dan een paar keer naar het ziekenhuis gegaan en ze zeiden dat dat een hipper ventilatie aanval was en voor de rest dat er niks met mij aan de hand was.. ik ben nu al 1 jaar serieus aan het sukkelen en ik kan werken niet meer aan .. het is zelfs zo erg geworden dat ze mij in een beschutte werkplaats hebben gezet.. ben al 1000 keer naar de dokter gegaan en die durft dan nog te zeggen tegen mij ; amai evy je ziet er altijd zo moe uit, waarop ik antwooord ; ja hoe zouw dat komen? ze hebben men bloed ook paar keer gechekt en ze hebben gezegt dat ik een vitamine b12 te kort heb maar ik neem nu al even spuitjes maar ik ben nog altijd zo ziek en uitgeput en ze blijven zeggen dat dat psychis is… ja door al dat ziek zijn word je ook depressief
ik ben nog maar 21 jaar en ik kan niks ? ik kan zelfs nog niet eens een beschutte werkplaats aan.. terwijl ik weet als ik de juiste hulp krijg dat ik veel meer kan! ik heb echt snel hulp nodig want met men vriend is het ook al mis gelopen en nu heb ik niets meer..
ik heb zelfs geen dop dus ik moet blijven werken.. zouw je mij aub willen helpen? ik weet niet meer wat ik moet doen……. vriendelijke groet evy

Avatar van Francis Francis zegt:

Hoi Evy,
Ik zie dat je enige maanden geleden hebt gereageerd op een bericht van Denise. Ik ben haar vriendin, en moet helaas melden dat Denise op 28 december is overleden aan borstkanker, die veel te laat werd ontdekt, omdat ze niet serieus genomen werd door de ME. groet Francis

Ken ook iemand met ME, valt niet mee…

Avatar van Mireille Mireille zegt:

Beste mensen,

Een interessant artikel is te lezen, over de nieuwe internationale criteria voor ME, waarin afstand wordt genomen van CVS!, een hele goede zaak!

“Nieuwe klinische diagnosekriteria voor ME: post-exertional malaise verplicht, vermoeidheidskriterium verdwenen”.
Bron: http://www.hetalternatief.org/Kriteria%20ME%202011%20894.htm

MYALGIC ENCEPHALOMYELITIS: INTERNATIONAL CONSENSUS CRITERIA

Een (vrij vertaalde) samenvatting/overzicht van de diagnosekriteria:

A. Post-Exertional (neuro-immunologische) uitputting/malaise

Verplicht kriterium

Niet in staat zijn voldoende energie te produceren, met als gevolg een toename van de symptomen na inspanning, met name op neuro-immunologisch gebied.

Karakteristiek voor post-exertional malaise/uitputting zijn:
1 Snelle fysieke en/of kognitieve vermoeidheid na een (minieme) inspanning.
2 Klachten die toenemen zijn bijvoorbeeld: griepachtige verschijnselen en pijn.
3 De toename van klachten kan direct na de inspanning intreden, maar ook verlaat.
4 De “herstelperiode” neemt 24 uur of meer in beslag.
5 De lage drempel voor fysieke en mentale vermoeidheid, resulteert in een substantiële afname van het activiteitennivo.

B. Neurologische klachten

Minstens één van de volgende symptomen:
1 Neurocognitieve problemen
a.Problemen met het verwerken van informatie, bijv. concentratie
b.Korte termijn-geheugenverlies, bijv. moeilijk kunnen onthouden

2 Pijn
a.Hoofdpijn, mogelijk gepaard gaand pijn aan de ogen, oren en achterhoofd
b. Buik-, borst-, spier- of gewrichtspijn

3 Slaapstoornissen
a.Verstoord slaapritme: slapeloosheid, nachtmerries, omkering dag-nacht-ritme
b.Niet-verkwikkende slap

4 Problemen m.b.t. zintuiglijke waarneming en motorische afwijkingen
a.Afwijkingen m.b.t. zintuiglijke waarnemingen, bijv. overgevoeligheid voor licht en geluid en problemen met diepte zien
b.Motorische klachten, bijv. spierzwakte en “een wiebelig gevoel”

C.Immunologische, gastro-intestinale en urogentiale abnormaliteiten

Minstens één van de volgende symptomen:
1 Griepachtige verschijnselen, bijv. zere keel en gevoelige lymfeklieren
(chronisch of, fluctuerend, soms/vaak toename bij inspanning)
2 Vatbaarheid voor (virale) infecties met lange herstelperioden
3 Maag-darm-klachten, bijv. buikpijn, misselijkheid en opgeblazen gevoel
4 Urogentiale klachten, bijv. (‘s nachts) zeer vaak moeten plassen
5 Overgevoeligheid voor voedsel, medicijnen, geuren en chemicaliën

D. Stoornissen m.b.t. energieproductie/-transport

Minstens één van de volgende symptomen:
1 Cardiovasculaire klachten: bijv. orthostatische intolerantie
2 Ademhalingsproblemen
3 Problemen het regelen van de lichaamstemperatuur
4 Slecht extreme temperaturen kunnen verdragen

Zo kan er een duidelijk onderscheid gemaakt worden tussen ME en CVS en kunnen ME-patiënten uit de vergaarbakdiagonse CVS gehaald worden.

Hartelijke groet,
Regenboog/Mireille
(ME/cvs-patiënte)

Avatar van Mireille Mireille zegt:

Beste mensen,

Een interessant artikel en ik hoop dat het veel gelezen gaat worden.

“ME/CVS, de psychotherapeut en de (on)macht van het evidence-beest”

In een artikel in het Tijdschrift voor Psychotherapie (juli 2011) tonen Twisk, Ar­noldus en Maes op basis van wetenschappelijk onderzoek aan dat de claim dat CGT/GET zichzelf bewezen heeft als effectieve therapie, ongegrond is. Karakteristieke symptomen van ME/CVS, zoals uitputting, pijn, cognitieve problemen en een verergering van klachten na een kleine inspan­ning, zijn (bio)logisch te verklaren op basis van diverse, samenhangende li­cha­melijke afwijkingen, die herhaaldelijk bij ME/CVS-patiënten gevonden zijn.

Inhoud van het artikel is te lezen: http://www.mecvs.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-795.html

En ook op: http://www.hetalternatief.org/Twisk%20Arnoldus%20Maes%20TvPT%202011%20892.htm

Hartelijke groet,
Regenboog/Mireille
(ME/cvs-patiënte)

Avatar van Mireille Mireille zegt:

Beste mensen,

Het verhaal van Denise staat nu in het “Noordhollands Dagblad”. Een journalist heeft haar verhaal serieus genomen: http://www.mecvs.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-794.html

Ik hoop dat veel mensen, maar vooral (huis)artsen en medisch specialisten in Nederland dit artikel zullen gaan lezen.
En zich eens achter de oren gaan krabben en het niet wegwuiven met: “ach het is maar een ME/cvs-patiënte”. ME/cvs wordt gelinkt aan Kanker, daar zijn voldoende artikelen over te lezen. Het wordt tijd dat ME/cvs in Nederland serieus genomen gaat worden: het is een erkende ernstige neurologische aandoening (sinds 1969 erkend door de WHO).

Denise gaat nu het traject in van chemo, operatie (moet een borst gaan missen) en daarna bestralingen.
Ik hoop met heel mijn hart, dat haar verzwakte lichaam dit allemaal aan kan en dat Denise genezing zal krijgen.

Hartelijke groet,
Regenboog/Mireille
(ME/cvs-patiënte)

Avatar van Mireille Mireille zegt:

Beste mensen,

Een oproep aan de Nederlandse Gezondheidszorg. Kent u dit artikel? Waarom is deze kennis niet bekend bij Nederlandse (huis)artsen, medische specialisten?

*********************************************

“ME/CVS en het risico op kanker”

Maija Haavisto, 16 april 2010

Myalgische encefalomyelitis/Chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) wordt in verband gebracht met een verhoogd risico op kanker, maar er zijn manieren om dit risico te reduceren.

Zoals iedereen met myalgische encefalomyelitis/ chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) weet, gaat het om meer dan enkel vermoeidheid. Zoals zijn alternatieve benaming van chronische vermoeidheid en immuundisfunctie syndroom (CFIDS) suggereert, veroorzaakt het vaak een belangrijke immuundisfunctie. Dit is waarschijnlijk een van de redenen dat het in verband gebracht wordt met een verhoogd risico op verschillende types van maligniteiten.

Het verband met lymfoom (in het bijzonder B-cel lymfoom i.e. Hodgkin en non-Hodgkin lymfoom, met schattingen van zelfs 1000-voud verhoogd risico) is bijzonder sterk, maar een verhoogd risico van gliomen en astrocytomen (kwaadaardige hersentumoren), leukemie, schildklierkanker, retroperitoneaal carcinoom en baarmoederhalskanker werden ook aangedragen door verschillende artsen. Een lager risico op borstkanker bij ME/CVS werd geopperd, maar als dit waar is, kan er over de oorzaken alleen gespeculeerd worden.*

Een ander probleem is dat ME/CVS ook veel symptomen veroorzaakt die in verband kunnen gebracht worden met maligniteiten, zoals vermoeidheid, koorts, gewichtsverlies, gezwollen lymfeklieren, pijn, hoofdpijn en gastro-intestinale problemen. Waardoor patiënten mogelijk niet op zoek gaan naar een behandeling voor deze symptomen voordat het te laat is.

“Waarom ME/CVS het risico op kanker verhoogt”

Er zijn verschillende mogelijke oorzaken voor het verhoogd risico op kanker:

Immuundisfunctie
Virale infecties
Deficiënties van belangrijke hormonen
Verhoogde inflammatie en oxidatieve stress
Gebruik van bepaalde medicijnen

Immuundisfunctie wordt sterk in verband gebracht met sommige kankers. Bijvoorbeeld sterven patiënten met AIDS vaak aan lymfomen. Auto-immuunaandoeningen verhogen ook het risico op kanker. ME/CVS veroorzaakt disfunctie van de natural killer cellen (NK cellen), wat het risico op kanker verhoogt.

Veel virussen staan er bekend om oncogeen (kankerverwekkend) te zijn, waarvan humaan papillomavirus (HPV) veruit de bekendste is. Verschillende van de herpesvirussen die geassocieerd zijn met ME/CVS, zoals het cytomegalovirus, het Epstein-Barr virus en mogelijk het HHV-6 virus, kunnen kanker veroorzaken, in het bijzonder als er een immuundisfunctie aanwezig is.

XMRV, het retrovirus dat recent in verband gebracht is met ME/CVS is ook in verband gebracht met prostaatkanker, maar de rol van het virus bij ME/CVS is onduidelijk en het is nog niet bekend of ME/CVS geassocieerd is met een verhoogd risico op prostaatkanker bij mannen.*

ME/CVS wordt vaak in verband gebracht met een tekort aan melatonine en DHEA, twee belangrijke hormonen die ook preventief werken tegen kanker. Vitamine D is een van de meeste belangrijke preventieve factoren bij kanker en een tekort aan vitamine D komt vaak voor bij ME/CVS. Lage niveaus van endorfinen die gevonden worden bij ME/CVS kunnen ook een risicofactor zijn.

Sommige medicijnen kunnen het risico op kanker verhogen (bijvoorbeeld, de “Z-drugs”), populaire slaapmedicatie waaronder zopiclone (Zopiclon ®), zolpidem (Stilnoct ®), en zaleplon (Sonata ®), kunnen het risico op sommige maligniteiten verhogen, in het bijzonder huidkanker. Het bewijs is echter nog preliminair.

“Hormoonvervanging om het risico op kanker te verminderen”

Melatonine, DHEA en vitamine D kunnen allemaal goedkoop oraal aangevuld worden en DHEA en vitamine D niveaus kunnen getest worden. In Amerika zijn deze allemaal beschikbaar over-the-counter, maar melatonine en DHEA zijn in de meeste landen geneesmiddelen op voorschrift. Melatonine en DHEA kan soms neveneffecten veroorzaken, vooral voor mensen die erg gevoelig zijn voor geneesmiddelen, maar bij vitamine D is dit zelden het geval.

Low dose naltrexone (LDN) is een behandeling die de endorfinen niveaus doet stijgen. Er werd aangetoond dat het normaliseren van endorfinen niveaus de NK cel functie kan verbeteren. LDN wordt gebruikt bij de behandeling van sommige kankers en kan ook preventief werken.

Bovendien kan melatonine een gunstig effect hebben op de slaap, de stemming, migraine en prikkelbaar darmsyndroom. DHEA kan ook het libido, de cognitie, de vermoeidheid en spierzwakte verbeteren. Vitamine D kan de pijn verlichten en soms ook de vermoeidheid. LDN kan de symptomen van ME/CVS verminderen zoals vermoeidheid, spierzwakte, koorts en cognitieve disfunctie.

“Andere manieren om het risico op kanker te verminderen”

Naast LDN kunnen alle immunostimulatoren en andere behandelingen die de immuunfunctie normaliseren, het risico op kanker reduceren. Het is onduidelijk in hoeverre antivirale behandelingen in staat zijn om het kankerrisico te verminderen, aangezien ze niet volledig de virale infecties uit het lichaam kunnen uitschakelen.

Kruiden en supplementen die gebruikt worden bij de behandeling van ME/CVS die ook het risico op kanker kunnen verminderen, bestaan uit ginseng, rhodiola, astragalus, Siberische ginseng/eleuthero, ashwagandha, gingko biloba, selenium, coenzym Q10, L-theanine, quercetin, bromelaïne en alfaliponzuur.

Natuurlijk zijn alle normale kankerpreventie adviezen – met uitzondering van de aanbeveling om te bewegen! – ook van toepassing op mensen met ME/CVS. Gezond eten, niet roken en zonnebrand vermijden en de blootstelling aan pollutie en chemicaliën kan ook het risico op kanker helpen verminderen. Als er sprake is van nieuwe zorgwekkende symptomen, is het belangrijk om een dokter op te zoeken.

“Referenties”
Hyde B (ed). The Clinical and Scientific Basis of Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. 1992. pp. 89-90, 190, 193-194.

Hyde B, Leveille J, Vaudrey S, et al. Thyroid Malignancy Association with Cortical & Subcortical Brain SPECT Changes In Patients Presenting with a Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome. Alasbimn. 2007 Oct;10(38):AJ38-2.

Haavisto Maija. Reviving the Broken Marionette: Treatments for CFS/ME and Fibromyalgia. 2008.

Stebbing J, Waters L, Davies L, et al. Incidence of cancer in individuals receiving chronic zopiclone or eszopiclone requires prospective study. J Clin Oncol. 2005 Nov 1;23(31):8134-6.

*Nvdr. In een nog niet-gepubliceerde studie van Ila Singh werd er een verband gevonden tussen XMRV en borstkanker. In nl. 25% van de borsttumoren werden sporen van het retrovirus aangetroffen waarbij de XMRV-eiwitten uitsluitend gevonden werden in kwaadaardig weefsel, aangrenzend weefsel bevatte geen XMRV.

Bron: Patent – (WO/2010/132886) COMPOSITIONS AND METHODS RELATING TO XMRV-RELATED DISEASES AND CONDITIONS; 18 november 2010

Zie Retrovirus in 25% borsttumoren. Sterke link XMRV en borstkanker
**********************************************

Hartelijke groet,
Regenboog/Mireille
(ME/cvs-patiënte)

Avatar van Mireille Mireille zegt:

Beste mensen,

Ik ben net als Denise een ME/cvs-patiënte.

Met Denise is iets vreselijks gebeurd, omdat artsen in Nederland niet naar haar wilden luisteren en haar niet serieus hebben willen nemen. Maanden lang zijn haar ernstige lichamelijke klachten genegeerd, terwijl al heel lang duidelijk was dat er iets niet klopte. En omdat het woordje “ME/cvs” in haar dossier staat, vonden artsen het niet nodig om Denise serieus te nemen.

Wij ME/cvs-patiënten in Nederland zijn heel erg boos en wij vinden het nodig dat het verhaal van Denise wordt verteld.

Dit is wat Denise is overkomen:

Diagnose kanker gemist bij ME-patiënte omdat ze in de psychische hoek gedrukt werd.

Felixloena, een andere collega ME/cvs-patiënte van mij, beschrijft de horror waarin een lotgenote (hier bekend als Denise of Belle) terecht gekomen is en wijst hierbij met de vinger naar de gezondheidszorg ten aanzien van ME(cvs)en zijn desastreuze gevolgen:

“Ik ben boos op de Nederlandse Gezondheidszorg, op de arrogante houding van Nederlandse artsen ten opzichte van ME-patiënten. Men blijft maar volhouden dat ME geen echte ziekte is, maar een psychische aandoening, hoewel er heel veel tegenbewijzen zijn.

Wat er nu gebeurd is. Een lotgenote met ME die ik ken van het forum, heeft al zeer lange tijd diverse klachten. Ernstige lichamelijke klachten waar je u tegen zegt en waar je niet omheen kunt. Ze heeft bij vele artsen aangeklopt. Overal werd ze weggestuurd, ondanks afwijkende bloedwaarden, want omdat ze ME heeft zou alles wel psychisch zijn. Ze viel vreselijk veel af, maar dat kwam omdat ze niet wilde eten, zeiden de artsen. Ze wilden geen echo meer maken van haar borst, want er was niet direct iets te zien, hoewel in de borst in maanden tijd een steeds grotere knobbel groeide. In België is ze gediagnosticeerd met het XMRV-virus. Dit virus wordt gelinkt met ME én met kanker. Maar in Nederland lieten ze die gegevens voor wat het was, want het is te veel werk om zich erin te verdiepen. Kennen we niet, dus doen we niks mee.

Na een lange lijdensweg en van het kastje naar de muur gestuurd te worden, is er eindelijk een arts geweest die wel een onderzoek wilde doen naar haar borst die opgezwollen en pijnlijk was. Iets dat andere artsen niet nodig vonden, want ze had alleen maar ME. En wat blijkt de vreselijke werkelijkheid te zijn: ze heeft uitgezaaide borstkanker. Het is nog niet bekend of en wat eraan te doen is. Wel dat ze nu te zwak is voor een behandeling, omdat artsen weigerden sondevoeding te geven ondanks dat ze al maanden niet kon eten.

Artsen die nog steeds denken dat ME niet ernstig is, jullie moeten je schamen. Jullie spelen met mensenlevens. Jullie houden je niet aan de eed die jullie ooit hebben afgelegd. Jullie zijn in mijn ogen misdadigers. ME-vriendelijke artsen zijn in Nederland op 1 hand te tellen.

Ik hoop dat het voor mijn lotgenote weer goed komt, maar als dat niet zo is, dan zijn artsen hier schuldig aan. Helaas zijn er al vele onnodige sterfgevallen geweest onder ME-patiënten doordat men blijft volhouden dat ME geen echte ziekte is.

Het wordt de hoogste tijd dat Nederland ME-patiënten serieus gaat nemen en gaat behandelen als ernstig zieke patiënten die recht op zorg hebben.”

*********************************************************************************

Ik sluit mij aan bij Felixloena.

En mijn aanvullende persoonlijk noot is: wanneer worden 30.000 ME/cvs patiënten eens serieus genomen in Nederland? ME/cvs is een ernstige lichamelijke ziekte, ruim 4.000 wetenschappelijke bewijzen ondersteunen dat. Bovendien is ME/cvs in 1969 reeds geclassificeerd door de WHO als een neurologische aandoening. Dat betekent lichamelijk en niets psychisch.

(Huis)artsen/internisten/psychologen/psychiaters in Nederland blijven ons het liefst in de psychische hoek zetten en het liefst naar Nijmegen (NKCV) en collega’s sturen voor CGT en GET. Een behandeling waarvan wij alleen maar achteruitgang en schade krijgen en eigenlijk pure mis(be)handeling is!
Dat deze behandelingen niet werken is bekend, daar zijn ook ruim voldoende wetenschappelijke bewijzen voor die dat ondersteunen.
Wij worden door dergelijke behandelingen 100% bedlegerig. Echter, geen haan die daar naar kraait in Nederland.

ME/cvs is een lichamelijke ziekte en geen psychische ziekte!

Er zijn 3 centra in Nederland die ME/cvs erkennen als een lichamelijke ziekte op basis van wetenschappelijke bewijzen en dito behandelen. Dat zijn: Amsterdam, Lelystad en Ede.
ME/cvs is vooralsnog niet te genezen.

Nijmegen (NKCV) claimt, dat onze ziekte wel te genezen is. Alleen vertelt Nijmegen (NKCV) er niet bij dat zij mensen met CV(S)(=Chronische Vermoeidheid), door burn-out, overspannenheid, overwerkt, stress, overtraind (OTS), depressie, behandelen.
ME/cvs is een totaal andere ziekte.

Onlangs heeft Prof. Dr. Hooper, Nijmegen (NKCV) op de vingers getikt over het claimen van hun zogenaamde succespercentages die variëren van 70% tot 30%, omdat daar nimmer wetenschappelijke onderbouwingen aan zijn gegeven. Er zal een correctie in de “Lancet” komen van de gedane uitspraken door Nijmegen (NKCV).

Zie artikel en tekst hieronder : Bron: The Lancet donderdag 9 juni 2011 14:23:06:
*********************************************************************************
The Lancet corrects Bleijenberg & Knoop

donderdag 9 juni 2011 14:23:06

PACE Trial Results: an Update

Margaret Williams 9th June 2011

In the interests of transparency and openness, Professor Hooper thinks it important to put in the public domain the fact that The Lancet has agreed to correct the Comment by Bleijenberg and Knoop in which they asserted that 30% of PACE Trial participants “recovered” with CBT and GET (Chronic Fatigue Syndrome: where to PACE from here? G Bleijenberg and H Knoop: DOI:10.1016/S0140-6736(11)60172-4).

On 6th June 2011 an email was sent on behalf of Professor Hooper to Zoe Mullan, Senior Editor at The Lancet, and relevant points of the text are reproduced here:

“There is a major problem with the Comment by Bleijenberg and Knoop which The Lancet editorial team has so far failed to address, namely their claim of a 30% recovery rate with CBT and GET for PACE participants.

“It cannot be argued that this is merely a matter of semantics (Bleijenberg & Knoop state: “The answer depends on one’s definition of recovery”): those authors have unequivocally misrepresented the findings of the published paper.

“The PIs do not report the number of participants who recovered, only those who fell within their own much criticised definition of “normal range” for fatigue and physical function.

“It cannot be acceptable for The Lancet to allow Bleijenberg and Knoop to claim that 30% of participants recovered after CBT or GET when the definition of “recovered” on which they rely has been set artificially low by White et al – so low in fact that a participant described by them as recovered could still be sufficiently disabled to meet the trial’s entry criteria.

“This surely represents a significant failure of both the peer review process and editorial oversight.

“Anyone reading Bleijenberg and Knoop’s Comment will be left with a grossly incorrect understanding of the results of the PACE Trial.

“As mentioned in his response to Peter White, Professor Hooper quoted medical statistician Professor Martin Bland: “Potentially incorrect conclusions, based on faulty analysis, should not be allowed to remain in the literature to be cited uncritically by others” (BMJ: 19th February 2000:320:515-516).

“In view of this, Professor Hooper once again formally requests that The Lancet either retracts or corrects the Bleijenberg & Knoop Comment and he would appreciate being informed of your editorial decision about this important issue”.

On 8th June 2011 Zoe Mullan replied in the following terms:

“Thank you for your message and the attachments, which I will read. In the meantime, yes I do think we should correct the Bleijenberg and Knoop Comment, since White et al explicitly state that recovery will be reported in a separate report. I will let you know when we have done this”.

Professor Hooper is most grateful to The Lancet for this clarification.

*******************************************************************************************

Dus, mijn oproep aan de Gezondheidszorg in Nederland is: wanneer gaat u onze ziekte ME/cvs en ons als mensen/patiënten eens serieus nemen? Of moeten er éérst nog veel meer doden vallen?
En wanneer gaat u eens stoppen met het blind volgen van wat Nijmegen (NKCV) u voorschotelt? En wanneer gaat u zich eens serieus verdiepen in een Biomedische aanpak voor ME/cvs?, want dat is wat er moet gebeuren in Nederland!
Patiënten organisaties wedijveren hier al tientallen jaren voor, maar tot nu toe laten u en de Politiek ons nog steeds ijskoud in de steek!

En wanneer gaat de Gezondheidszorg in Nederland zich eens goed verdiepen in ME/cvs? Op 12 mei 2011 (Wereld ME-dag) waren er tijdens een Symposium van SCEM met als titel: “ME/CVS anno 2011: Het onzichtbare zien”, maar 3 huisartsen van de 8.789 (in 2009 gemeten) aanwezig. Getuigt niet echt van Nederlandse medische belangstelling en interesse voor de ziekte ME/cvs.

De ernstige ziekte MS is intussen erkend. Er was een tijd dat MS ook in de psychische hoek werd gezet en mensen met MS niet serieus werden genomen.
Een buitenlandse bekende ME/cvs-arts/onderzoeker/wetenschapper heeft het wel eens mooi gezegd: “ME/cvs-patiënten zijn de Leprozen van de 20e eeuw”!
ME/cvs hoort in het rijtje van ernstige ziekten als Kanker, HIV, MS, wanneer dringt dat eens door in de Nederlandse Gezondheidszorg?

Een erg bizar voordeel voor Denise is, met ME/cvs werd zij niet serieus genomen, maar met Kanker krijgt zij nu ineens alle zorg, aandacht, hulp die nodig is.
En daarvan krijgt de Gezondheidszorg in Nederland niet het “schaamrood” op de kaken?…..

Hartelijke groet,
Regenboog/Mireille
(ME/cvs-patiënte)

Avatar van Henny Henny zegt:

Hi ik leef erg met je mee….kijk eens op de site bij de Biologiscche Geneeskundige Praktijk in Arnhem,die doen ook goed werk.
Vr.gr.

Avatar van maria-peters maria-peters zegt:

Hallo Belle

Ik zit net je verhaal te lezen en vind het vreselijk wat er met je gebeurt ,ben zelf q KOORTS patient vanaf 18 jan 2010 ook wij hebben nu zo,n onbegrepen ziekte en ook nu wil de OVERHEID niet meebetalen voor verder onderzoek.
Ik ben 53 jaar en in NIJMEGEN U.M.C. kunnen ze niets meer voor me doen omdat de OVERHEID deze ziekte eigenlijk nog niet erkent .
OOk ik heb in mijn leven al veel meegemaakt kom uit een gezin van 11 kinderen waarvan er nog 4 in leven zijn ongelukken en ziekte,s zijn mij niet vreemd .
Toch probeer ik de humor en het positive het GELUK dat ik veel lieve mensen om me heen heb erin te houden .
Soms heb ik natuurlijk ook mijn slechte dagen want als je al gebroken opstaat valt het niet mee om te blijven lachen.
Vanaf volgende week donderdag ga ik naar BERT PYNENBURG in de RIPS hij wil een PROGNOS meting bij me doen om te kijken wat er nog allemaal mis is in mijn lijf ben benieuwd wat ik dan kan gaan doen omdat bij mij het bloed en het eiwitgehalte nog steeds niet goed is ga ik op de alternatieve toer misschien werkt dit wel .Ik wens jou en je gezin in ieder geval HEEL VEEL LIEFDE LICHT EN KRACHT TOE .

MARIA

Avatar van denise denise zegt:

Beste Maria
Allereerst enorm bedankt voor je reactie!!
Ik wil ook aan je kwijt dat je totaal niets hebt aan het Radboud omdat die de ziekten nog veel te vaak tussen de oren gooit en heel verkeerd bezig is met mensen met een onbegrepen ziekte(bij mij dus ME/cvs)
Ik loop sowieso altijd tegen muren en onbegrip op want in Nederland lopen ze echt achter met sommige ziektebeelden met alle gevolgen van dien!!!!
Ik ben sinds een half jaar bij een arts in Belgie en dat is een topper die doet heel veel onderzoek(wat in Nederland nog totaal niet bekend is) en hij gaat heel veel bekendheid krijgen da aankomende tijd omdat hij veel meer weet …….
Mijn ziektekostenverzekeraar weigert de behandelingen en onderzoeken te betalen met als gevolg dat we het financieel niet redden om aan alle medicatie te beginnen omdat het gewoon niet te doen is…..
De verzekeraar stuurde mij een brief met de woorden dat als de arts me beter kan maken in Belgie dan alsnog vergoeden ze de kosten niet!!!!!!!!
Het is één corrupte bende in dit land en dat gaat ten koste van mensenlevens maar dat is niet belangrijk GELD daar draait het om…….
Het is in en in triest hoe er word omgegaan met mensen met deze ziekte en ik ben gelukkig van de antidepressiva afgekomen want volgens de artsen was ik depressief……..ja vind je het gek als je altijd doodmoe bent en overleeft elke dag weer met een gezin waarvan 2 pubers….het is allemaal loodzwaar en dan ook nog niet geloofd worden maakt het nog veel zwaarder
Beste Maria denk goed om jezelf en ik blijf erbij dat je eigen gevoel zoveel meer zegt dan welke arts dan ook kan vermoeden!!!!
Ik wens ook jou heel veel sterkte en probeer ondanks alles moed te houden !!!!
Lieve groeten van Belle

Avatar van denise denise zegt:

@Steven: Bedankt voor je melding !!!
Ik ben op de hoogte door het me/cvs forum die up to date is en ik kom zelf bij de arts In Belgie die veel verder is dan hier in Nederland waar ze deze zeer ernstige ziekte nog steeds tussen de oren zet en dat is ronduit belachelijk en vernederend!!

groeten van Belle

Dag Belle,

vandaag zag ik een nieuwsitem “Gezaghebbende Amerikaanse overheidsinstanties hebben opnieuw bij ME-patiënten een virus aangetroffen. Onderzoekers van de Vrije Universiteit Brussel (VUB) en van het Belgisch biotechnologiebedrijf R.E.D. Laboratories zijn erin geslaagd om een nieuw retrovirus te onderscheiden bij patiënten met het chronisch vermoeidheidssyndroom (CFS/ME-patiënten)”. Zal je de tekst mailen.

Avatar van janus janus zegt:

Dag Belle

Ik kwam min of meer toevallig op de site deeljezorg.nl terecht en vond daar jouw verhaal.
Schokkend!!! Mijn vrouw heeft voor een deel overeenkomstige klachten en overeenkomende ervaringen met de huidige medische wereld (hoewel je natuurlijk in acht moet nemen dat ieder mens uniek is!). Heel kort door de bocht. Na allerlei natuurartsen die niet wisten wat ze met de klachten aan moesten. Een homeopatisch-/huisarts trok de diagnose ME (1997). In ernstige mate werd er nog bij gezegd. Mijn vrouw reageert heel heftig en vreemd op (homeopatische) medicijnen. We durfden op enig moment niet door te gaan hoewel de toenmmalige arts verklaarde: ,,Mijn handen jeuken om met jou aan de slag te gaan”. Hij was uiterst nieuwsgierig wat het nou was wat in haar lichaam verkeerd zat. In de tussentijd is er natuurlijk van alles gebeurt. Even in het kort om jou een tip te geven wat de mogelijke, let wel: mogelijke, (deel)oorzaak zou kunnen zijn. We zijn er sinds twee jaar achter dat mijn vrouw lijdt aan EHS (Electro Hyper Sensitivity). Ofwel: erg gevoelig voor straling. Op dit moment heeft zij geen leven! We zitten al op een plek waar de straling wat minder is. Intussen is er een mevrouw gekomen die nagenoeg de hele dag met een T-mobile dongeltje on-line is. Mijn vrouw gaat echt KAPOT! Mensen halen hun schouders op en gaan gewoon door met hun straling de wereld in te brengen. Het gaat te ver om in deze reactie alle klachten en gevaren op te sommen. Waar komt die straling vandaan? betreft alle moderne draadloze diensten in en buitenshuis (DECT snoerloze telefoons, Mobiele telefonie, WiFi (draadloos internet), GSM/ UTMS masten, magnetrons, digitenne, spaarlampen, elektrische leidingen en apparaten, I-pads, I-phones, enzovoorts enzovoorts. De laatste jaren zijn deze vreselijke dingen steeds meer aanwezig in de huishoudens en maatschappij. Veel, en steeds meer, mensen gaan letterlijk onderuit. De klachten beginnen met vage klachten als slapeloosheid, concentratiestoornis, band om je hoofd, pijn in je hoofd, pijn in je lijf, en nog veel meer van die dingen. Hoe kom je erachter of je lijdt aan EHS? Door een schone omgeving te zoeken en daar een week te verblijven. Gaan de (meeste) klachten weg dan zou het heel goed kunnen zijn dat je inderdaad lijdt aan EHS. Ga je na een week weer in je eigen omgeving en de klachten komen gewoon weer terug, dan weet je zeker dat al die straling (die dwars door muren, ramen en wat al niet meer, je hoofd en lichaam bijvoorbeeld) je niet goed doet.
Wil je meer informatie ga dan vooral NIET naar de overheid want die informatie is ingegeven door te veel commercieel belang!!! Bezoek de site (bijvoorbeeld) http://www.stopumts.nl of http://www.stichtingehs.nl en lees daar op je gemak de aangedragen informatie. Hopenlijk herken je jezelf niet in de verhalen en symptomen. Als dat wel zo is wens ik je veel sterkte toe. O ja: het is de medische wereld niet geoorloofd deze oorzaak te erkennen!

Met een hartelijke groet
Janus

Avatar van denise denise zegt:

Hoi Janus

Nou wat een verhaal zeg ongelofelijk!!
Ik heb zelf geen last van straling maar het lijkt me zeer ernstig en onleefbaar omdat er heel veel straling is in deze moderne maatschappij!!
Weet je wat zo frustrerend is aan de ziekte ME/cvs het is een vuilnisbakdiagnose en als artsen niet meer weten wat ze met je aan moeten dan krijg je deze stempel(alhoewel je wel aan bepaalde symptomen moet voldoen)
Ik herken wel de reacties op medicatie ik ben ook zeer gevoelig voor medicatie wat ik vroeger nooit heb gehad!
Janus ik kan je één ding uit ervaring zeggen: de overheid zal nooit luisteren want dat kost ze veel te veel geld ze halen het liever bij de burger vandaan met hogere premies want stel je voor dat de mensen (zieke burgers !!) eens gelijk hebben!!
Het is één bureaucratische bende in Nederland en overal word er teveel met belangens rekening gehouden en het luisteren naar patienten kost gewoon teveel!!
Het is ook mode om het dan maar in de psychische hoek te gooien dat kunnen de artsen in Nederland als de beste met alle gevolgen van dien!!
Ik heb al zoveel meegemaakt en ik ben dus al ziek sinds mijn 18 e en ik ben nu 42 en ik OVERLEEF ipv leven en dat is heel erg vooral met een gezin!
Het is allemaal te treurig voor woorden en ik wens je vrouw en jou heel veel sterkte met het gevecht dat gezondheidszorg heet en de Nederlandse overheid !!!!!!

#