Ervaringen met A.L.S. ?
Sinds kort weet ik dat mijn vader (89 jr.) A.L.S. heeft. De informatie van neurloog en via internet roepen heel veel vragen en noodzakelijke acties op, van heel verschillende aard. Hoe veel haast moet ik maken met het bespreken én wettelijk regelen van zijn wensen/grenzen rondom medisch ingrijpen, nu kan hij nog communiceren; kan dat ineens onmogelijk worden? Waar vind ik informatie over wilsbeschikkingen die hem ook werkelijk en wettelijk beschermen tegen ongewenst medisch handelen?
Mijn ouders wonen al heel lang in Den Haag, mijn broer, kinderen en ik in amersfoort en omstreken. Een aantal jaren geleden kozen mijn ouders er bewust niet voor om dichterbij te komen wonen, nu willen ze allebei (en de rest van de familie ook) liefst in amersfoort landen.
Een verpleeghuis hier lukt nog niet (wachtlijst), mijn vader zal nu vanuit het ziekenhuis waarsch. eerst in een Haags verpleeghuis geplaatst worden. Procedures hieromtrent blijven nog veel vragen oproepen; wat zijn zijn rechten? Wat kan ik zelf bijdragen aan een plaatsing in Amersfoort vanuit Den Haag.
En hoe voorkom ik dat ik alleen nog maar hiermee bezig ben, en niet met de emoties van, en de band met mijn ouders? De adrenaline die door al het ondoorzichtige regelwerk wordt aangemaakt, staan de beleving erg in de weg.
- Wie heeft ervaring met de mantelzorg voor een oudere A.L.S. patient?
- Welke invloed kan je zelf uitoefenen op de plaatsing in een verpleeghuis?
Ik zou het fijn vinden om hierover te kunnen communiceren met lotgenoten/ervaringsdeskundigen.
Gemeente: Amersfoort
Ik attendeer u ook op de Steunpunten mantelzorg in Den Haag.U kunt met een consulent een afspraak maken, zij denkt met u mee. zie de http://www.mantelzorgdenhaag.nl
Mijn buurman (42) kreeg ALS. Bij hem begon het heel ongebruikelijk bij zijn spraak. Meestal begint het eerst bij de uiterste delen (voeten en handen). Praat met iemand van de vereniging die er bestaat (even de zoekmachine laten draaien) en vraag ook aan de arts wat het verwachte perspectief is voor je vader. Vervolgens het CIZ en de gemeente afdeling levenszaken betrekken zodat iedere stap op de juiste moment genomen wordt en niet te veel moeite meer kost om het gerealiseerd te krijgen. Vraag desnoods of iemand je kan coachen vanuit ALS of vanuit het ziekenhuis?
Hallo R. van Ebbenhorst,
voor uitgebreide informatie over wilsbeschikkingen wil ik u verwijzen naar de Nederlandse Vereniging voor Vrijwillige Levenseinde, tel. 0900-606060 of http://www.nvve.nl.
Wat een geschikte wettelijke regeling om zijn begeleiding zo goed mogelijk te regelen, zou u mentorschap van uw vader kunnen overwegen. De potentiele mentor, bv u-zelf, vraagt dit samen met uw vader aan met als reden dat dan wettelijk is geregeld dat de mentor invloed heeft over beslissingen die op medisch terrein. Omdat u in Amersfoort kunt u dit met een formulier aanvragen bij de rechtbank in Utrecht. Als u hierbij hulp wilt hebben kunt contact opnemen met het Clientenbelang Utrecht Afdeling informatie en klachtenopvang telefooon 030-2616291 of email ik@clientenbelangutrecht.nl. Wij kunnen u dan een formulier toesturen.
Met vriendelijke groet,
Tom van Halteren, spreekuurmedewerker Clientenbelang
Hallo R. van Ebbenhorst,
U zit in een zeer moelijke en emotionele situatie.
Binnen deeljezorg.nl is er wel een groep Mantelzorg, waarvan ik de beheerder ben. Voor zover ik weet zijn er geen leden in die groep die iemand met ALS verzorgen.
Ik heb geen panklare oplossing voor u, maar kan wel wat suggesties doen, waarmee u mogelijk verder komt.
Er zijn wel websites, waar u mogelijk informatie en lotgenotencontacten kunt opdoen. Met de Spierziekte vereniging VSN heb ik zelf heel goede ervaringen: http://www.vsn.nl. Verder is er ook een goede site op http://www.stichting-als.nl.
Voor opname in een verpleeghuis heeft uw vader een indicatie nodig van het Centraal Indicatieorgaan Zorg (CIZ). Dat zal in Den Haag moeten. Daar zit ook het Zorgkantoor dat de zorg uiteindelijk toekent. Maar het lijkt me aan te raden zowel bij het CIZ als bij het Zorgkantoor heel duidelijk te maken dat uw vader opname in Amersfoort wil bij de familie. Ook zou ik proberen de behandelende artsen ervoor te mobiliseren. Het is geen garantie dat het lukt, maar je weet nooit. Tegelijkertijd een dringend verzoek bij een verpleeghuis in Amersfoort leggen. Alle beetjes helpen.
De vraag is ook waar uw moeder dan moet verblijven, want die zal ook wel naar Amersfoort willen.
Mogelijk kunt u goede adviezen en lotgenotencontacten krijgen via het Steunpunt Mantelzorg in Amersfoort.
Ook kunt u terecht bij de groep Mantelzorg van deeljezorg.nl.
Tot slot: u schets heel treffend het dilemma waar eigenlijk alle mantelzorgers mee zitten, ongeacht de ziekte/handicap van degene die zij verzorgen.
Heel veel sterkte,
Arjen Kuiper (groep Mantelzorg).
Plaats een reactie
Om een reactie te plaatsen moet je eerst inloggen. Deelname aan het sociale netwerk Deeljezorg.nl is gratis: meld je nu aan.