Ik wil ook nog even wijzen op een andere onafhankelijke en betrouwbare bron van informatie over het PGB. namelijk http://www.pgbplein.nl. Daar kun je gratis vragen stellen aan gekwalificeerde consulenten en is een hoop informatie te vinden. Succes!

Met vriendelijke groet,
Peter Heine
Communitymanager deeljezorg.nl

Ik begrijp dat je niet alles in deeljezorg.nl kan publiceren.
Het is mij duidelijk, dat er een PGB is voor Huishoudelijke Zorg en PGB’s voor Verpleging en Persoonlijke Verzorging. Jij doet met je man die complete zorg en laten jullie betalen uit die PGB’s. Zoals jullie dat doen is er geen sprake van Loonbelasting, maar voor jou en je man is er wel sprake van Inkomstenbelasting. Hou daar wel rekening mee!
Om jullie wat te ontlasten is het te overwegen om een deel van de PGB’s te gebruiken om iemand anders in te kopen.
Ook is er misschien wat verlichting mogelijk door een indicatie aan te vragen voor Begeleiding.
Verder zijn er misschien beperkte mogelijkheden voor vrijwillige Respijtzorg.
Is er een patientenorganisatie, die kan adviseren?
Is er een vestiging van MEE bij jullie in de buurt die goed functioneert? (Er zitten nogal verschillen tussen de MEEvestigingen).
Geeft dat zorgverlof van je man een beetje lucht en heeft hij een begripvolle werkgever, die wil meewerken aan oplossingen?
Ik ken jullie situatie niet dus ik doe wat suggesties, die je zelf op haalbaarheid moet inschatten. Met een burn-out is namelijk niemand gediend.
Als je nog vragen hebt of op bepaalde terreinen tips kunt gebruiken, moet je mij dat even laten weten. Niet dat ik voor alles een oplossing heb, hoor, maar ik wil wel meedenken op grond van mijn ervaring en kennis. Daar is Deeljezorg ook voor!

Met vriendelijke groet en sterkte,
Arjen.

Wat een heftig verhaal.
Ieders verhaal is vanzelfsprekend uniek. Toch herken ik wel stukjes uit jouw verhaal. Bij mijn zoon is ook een deel van de dikke darm weggehaald, maar een stoma was gelukkig niet nodig. De artsen hadden het over de Ziekte van Hirschsprung. Wel eens van gehoord?

Je schrijft dat je 1 dag in de week gewoon mantelzorger bent. Maar je bent 7 dagen in de week mantelzorger. Je blijft mantelzorger ook al wordt je betaald uit het PGB.
In de groep Mantelzorg op deze site heb ik een discussie gestart over de rechten van mantelzorgers, waarin ik ook de compensatie bij loonderving noem. In mei van dit jaar sloten een aantal grote vakbonden een convenant, waarin ze afspraken om te komen tot wettelijke en CAOregelingen voor een aanzienlijke verruiming van mogelijkheden om zorg met werk te combineren met bijvoorbeeld deeltijdWW. Er zit dus hopelijk verbetering aan te komen.

Je besluit dat je wel weer eens een betaalde baan zou willen hebben en dan op een WMO-afdeling. Als ervaringsdeskundige zou je bijzonder geschikt zijn.
Voor mij zouden de wetten, regeltjes, procedures waarbinnen je bij de gemeente moet werken, te frusterend werken. Ik heb gekozen voor ondersteuning van mantelzorgers als Mantelzorgmakelaar.

Welkom in de groep Mantelzorg voor je ervaringen en ideeën, maar ook voor je vragen.
Heel veel sterkte en groeten,
Arjen (beheerder groep Mantelzorg)