mantelzorg en pgb
Eigenlijk begint mijn mantelzorg taken als mijn jongste dochter wordt geboren op 10 april 1985. Dubbel geslacht. Drie jaar dag-en-nacht huilen. Waarschijnlijk ook autistisch (asperger) maar daar zijn we maar pas achter gekomen en daardoor nog niet medisch onderzocht. In de tussentijd ga ik daar wekelijks heen om haar ritme en routine aan te leren.
Vanaf 1995 ging het met haar zus fout. Haar darmen werkten niet meer en langzaam maar zeker raakte ze vol. Van de huisarts kreeg ik geen steun (zat tussen haar oren) en zo hebben we alles geprobeerd en uitgezocht. De huisarts wilde niet doorverwijzen, dus zochten we alternatieve wegen. En die artsen verwezen wel naar de mdl en internist in het ziekenhuis. En zo kwam langzaam aan het licht dat haar dikke darm het niet meer deed en haar kringspier ook. Jaren van onderzoeken, doorsturen naar academische ziekenhuizen en uiteindelijk een prof die zich hierin gespecialiseerd had, kwam het hoge woord eruit: je bent 100 jaar te vroeg geboren!
De enige noodoplossing was een stoma: we sprongen een gat in de lucht! Eindelijk ging er iets gebeuren. De thuiszorg zou alleen plaatsvinden in die jaren als ze zelfstandig woonde. Dus wij hielden de kranten in de gaten en reageerden op ieder vrijkomend huis. In 2003 lukte. Maar blijkbaar was het stelsel verandert en werd bij indicatie door ciz gezegd: hier kunnen we niets mee! Niets op papier…. En dan is het maart 2004 en krijgt Eliene haar eerste stoma. Nu vragen we een nieuwe indicatie aan en kan er 2 uurtjes huishoudelijke hulp van af. Dat er ook pgb bestond wist ik toen niet.
Ze is 100% afgekeurd door het UWV. Wij willen haar stimuleren toch weer klaar te stomen voor de arbeidsmarkt. Cursus managment; computer en provider zodat ze een website kan maken en huisdieren!
Haar dikke darm zit er nog in en zorgt voor regelmatige rugproblemen: quasimodo effect. De darm trekt aan haar ruggewervels en moet er dus uit. Dit gebeurd in juli 2007. In een ander ziekenhuis maar wel met haar chirurg.
Alles wat fout kan gaan gaat fout. Na 9 dagen naadlekkage dreig ik met ander ziekenhuis en wordt ze eindelijk open gemaakt. We krijgen gelijk. Ze wordt in kunstmatige coma gehouden en moet meerdere malen gespoelt worden en open worden gemaakt. Maar ze overleeft het.
Na 8 weken ziekenhuis waarvan ik er 7 naast haar bed heb gezeten (nauwelijks heb geslapen) mag ze mee naar haar huis waar ik tijdelijk bij haar intrek. Haar vader komt dagelijks naar ons toe en eet met ons mee. Er heeft een indicatie vanuit het ziekenhuis plaatsgevonden en zo is er aanvankelijk ZIN.
Wij worden het zat om steeds te moeten wachten op hulp en gaan het zelf doen. Dat werkt heerlijk, maar de thuiszorg geeft het niet door aan ciz. Na een lange strijd van bezwaarschriften krijgt ze eind 2008 een PGB. Via de gemeente hebben we dan al een PGB voor de huishoudelijke hulp. Die doe ik. De PGB wondzorg (verplegend) en PGB persoonlijke verzorging (door stilstaande schildklier valt ze steeds flauw onder de douche) en schakelen we als gezin volledig op haar.
Zolang de stoma niet is geopereerd en een rare wond met krater is, waardoor ze dagelijks lekkages heeft, blijven wij nodig. Drie dagen in de week ben ik de klos en drie dagen in de week mijn man. Maar vaak genoeg val ik in en 1 dag in de week ben ik gewoon mantelzorger. Dan doe ik het dus gratis.
Ik ben lid van mezzo en hoop dat ze daar de regering duidelijk kunnen maken dat mantelzorg betekend dat je jezelf wegcijfert, je eigen carriere om zeep helpt en dus eigenlijk een minimum loon behoort te krijgen om je eigen verlies te compenseren.
Stomaatje is uitgegroeit tot een stichting met veel vrijwilligers die onze 100% afgeschreven dochter vanuit huis runt. Helemaal tussen de verzorging door. Nog 8 kilo afvallen en dan kan er eindelijk geopereerd worden. Of ik ooit mantelzorger af ben?
Ik heb twee gevalletjes van peg met de gezondheid. Maar daarom wil ik wel dat het voor nieuwe mensen duidelijker en beter wordt. Het gaat dus allang niet meer over mij. Tot drie jaar geleden heb ik kinderkoren gedaan. Heerlijk! Maar als ik reeel ben heb ik geen zin meer iedere week iets te moeten en tijdens de duren zomermaanden alleen op vakantie te kunnen want je draait dan in schooltijden.
Als ik een baan vind is dat in deze sector: wmo afdeling of iets dergelijks. Ook daar zie ik kansen om ‘de kanteling’ tot stand te brengen.
Gemeente: Bergambacht
Website: http://www.stomaatje.nl
Beste Lidy,
Ik begrijp dat je niet alles in deeljezorg.nl kan publiceren.
Het is mij duidelijk, dat er een PGB is voor Huishoudelijke Zorg en PGB’s voor Verpleging en Persoonlijke Verzorging. Jij doet met je man die complete zorg en laten jullie betalen uit die PGB’s. Zoals jullie dat doen is er geen sprake van Loonbelasting, maar voor jou en je man is er wel sprake van Inkomstenbelasting. Hou daar wel rekening mee!
Om jullie wat te ontlasten is het te overwegen om een deel van de PGB’s te gebruiken om iemand anders in te kopen.
Ook is er misschien wat verlichting mogelijk door een indicatie aan te vragen voor Begeleiding.
Verder zijn er misschien beperkte mogelijkheden voor vrijwillige Respijtzorg.
Is er een patientenorganisatie, die kan adviseren?
Is er een vestiging van MEE bij jullie in de buurt die goed functioneert? (Er zitten nogal verschillen tussen de MEEvestigingen).
Geeft dat zorgverlof van je man een beetje lucht en heeft hij een begripvolle werkgever, die wil meewerken aan oplossingen?
Ik ken jullie situatie niet dus ik doe wat suggesties, die je zelf op haalbaarheid moet inschatten. Met een burn-out is namelijk niemand gediend.
Als je nog vragen hebt of op bepaalde terreinen tips kunt gebruiken, moet je mij dat even laten weten. Niet dat ik voor alles een oplossing heb, hoor, maar ik wil wel meedenken op grond van mijn ervaring en kennis. Daar is Deeljezorg ook voor!
Met vriendelijke groet en sterkte,
Arjen.
Hallo Lidy en Arjen,
Ik wil ook nog even wijzen op een andere onafhankelijke en betrouwbare bron van informatie over het PGB. namelijk http://www.pgbplein.nl. Daar kun je gratis vragen stellen aan gekwalificeerde consulenten en is een hoop informatie te vinden. Succes!
Met vriendelijke groet,
Peter Heine
Communitymanager deeljezorg.nl
Hallo Lidy,
Wat een heftig verhaal.
Ieders verhaal is vanzelfsprekend uniek. Toch herken ik wel stukjes uit jouw verhaal. Bij mijn zoon is ook een deel van de dikke darm weggehaald, maar een stoma was gelukkig niet nodig. De artsen hadden het over de Ziekte van Hirschsprung. Wel eens van gehoord?
Je schrijft dat je 1 dag in de week gewoon mantelzorger bent. Maar je bent 7 dagen in de week mantelzorger. Je blijft mantelzorger ook al wordt je betaald uit het PGB.
In de groep Mantelzorg op deze site heb ik een discussie gestart over de rechten van mantelzorgers, waarin ik ook de compensatie bij loonderving noem. In mei van dit jaar sloten een aantal grote vakbonden een convenant, waarin ze afspraken om te komen tot wettelijke en CAOregelingen voor een aanzienlijke verruiming van mogelijkheden om zorg met werk te combineren met bijvoorbeeld deeltijdWW. Er zit dus hopelijk verbetering aan te komen.
Je besluit dat je wel weer eens een betaalde baan zou willen hebben en dan op een WMO-afdeling. Als ervaringsdeskundige zou je bijzonder geschikt zijn.
Voor mij zouden de wetten, regeltjes, procedures waarbinnen je bij de gemeente moet werken, te frusterend werken. Ik heb gekozen voor ondersteuning van mantelzorgers als Mantelzorgmakelaar.
Welkom in de groep Mantelzorg voor je ervaringen en ideeën, maar ook voor je vragen.
Heel veel sterkte en groeten,
Arjen (beheerder groep Mantelzorg)
Hoi Arjen, Ja, wij hadden ook gehoopt dat het de ziekte van Hirschsprung was zodat er maar een stukje darm verwijderd hoefde te worden, maar tijdens de vele onderzoeken kwam vast te staan dat zij wel zenuwen in haar darm had zitten. Uiteindelijk bleek dat de ene (van de twee) spieren verlamd was en de andere het probeerde te compenseren.
Natuurlijk ben je elke dag mantelzorger als je niet meer bij je ouders thuis woont, maar omdat dit met een pgb wordt gecompenseerd vind ik niet dat ik die functie er nog bij mag zetten. Wel blijf je moeder. Juist door de pgb kan ik duidelijke afspraken met haar (maar ook met de jongste) maken waarin ik aangeef wanneer ik pgb (of mantelzorg) doe en wanneer ik weer even moeder ben.
Om te voorkomen dat we werkgeversbelasting moeten betalen doen we het dus allebei 3 dagen en zien de zondag als een mantelzorgdag. Dan doen we het dus gratis. Zo bedoelde ik het.
Leuk dat er regelgeving gaat komen over werk en mantelzorg. Ik heb mijn werk moeten stoppen en zelfs bij de rechter geweest, want ik was het er niet mee eens. Maar volgens de regelgeving kan ik makkelijk solliciteren naar een fulltime baan. Toen moest de operatie van 3 jaar geleden nog gebeuren. En ik kreeg dus gelijk: hoezo solliciteren als je kind op sterven ligt?
Mijn man krijgt zorgverlof. Het is goed zo. Alleen is een burnout nu wel aantoonbaar. Maar je kunt je kind toch niet in de steek laten? Er komt nog een zware operatie (of misschien zelfs 2) aan. Daarna mag mijn leven weer beginnen. Doordat er is geindiceerd voor 2 x een stomaverschoning (op gezette tijden) kunnen we er ook geen prof voor in dienst nemen, want een lekkage gaat niet op gezette tijden.
Ik zie wel hoe het verder gaat…
tja en zo zijn er heel veel. heb jaren als mantel zorger voor mijn man en later ouders gedaan en nu……..alleen voor moeders nog maar echt genieten van mijn leven kun je niet meer
Hoi Tineke, wat herken ik dit zeg. Het is inderdaad slopend. Ik heb wel geleerd mijn leven en taken anders in te richten. Om mijn ergenis kwijt te kunnen schrijf ik overal op in bij postbus 51. Maar ik weet dat alleen gal-spugen niet ontspant en geen positieve energie opleverd. Daarom dat ik betrokken ben bij de plaatselijke gehandicaptenplatform. Je moet gewoon iets om handen hebben wat wel het gevoel geeft dat je iets kunt bijdragen aan de maatschappij. Aalleen mantelzorger geeft je het gevoel (bij mij tenminste) dat je wordt leeggezogen en er eigenlijk geen plaats is voor jou leven en toekomst. Daarom is het ook vreemd dat je vanuit de gemeente helemaal niet hoort. Ja, ja, je kunt respijtzorg krijgen, maar we krijgen PGB, dus je kunt dat aanbod niet aannemen. Maar een coach die met je meekijkt en tips geeft…. dat bestaat blijkbaar nog niet.
Plaats een reactie
Om een reactie te plaatsen moet je eerst inloggen. Deelname aan het sociale netwerk Deeljezorg.nl is gratis: meld je nu aan.