Ervaringen

Mijn naam is Annie van Es. In het laatste blad van autisme wordt vermeld,dat alle diagnoses binnen het autismespectrum onder één noemer zijn te vatten Met deze visie ben ik het totaal niet eens. Ik vecht al vele jaren voor erkenning van de aangeboren stoornis Asperger met de daaraan verbonden stofwisselingstoornis.Helaas is er nog geen medicijn en geen behandeling,alsmede nog geen erkenning. Sommige psychiaters menen dat de stofwisselingstoornis niets met Asperger hebben te maken. Mijn huidige huisarts is gelukkig deze mening wel toegedaan.   Mijn vrees is nu echter dat alle stoornissen onder 1 noemer vallen,de patiënten ook op dezelfde manier zullen worden bekeken. Ik heb namelijk een wsw indicatie gekregen om 20 uur per week te kunnen gaan werken. Ik ben over 3 maanden 61 jaar. Altijd ontheffingen gehad om te werken. In het blad Autisme staat ook vermeld dat patiënten met Asperger in staat zijn om te werken. Helaas gaat dat voor mij niet op. Ik heb altijd met mijn lichaam rekening moeten houden. Anders ontstaan er verschijnselen,doordat er funktie uitval komt. Onder andere in het gevoel. Ook tijdens vermoeidheid ben ik niet in staat om stof goed in me op te nemen,te verwerken en te kunnen weergeven. Waardoor grote fouten bijvoorbeeld in werk ontstaan. Er zullen patienten met Asperger zijn,die kunnen werken,maar voor mij bestaat vrees,wanneer ik me te hard inzet. En ik heb snel mijn grens bereikt 

De werking van mijn lichaam is als volgt: doordat de afvalstoffen bij deze stofwisselingstoornis niet goed worden uitgescheiden,is het lichaam enorm moe. De afvalstoffen komen door het bloed bij de hersenen. Hierdoor stoornis in de coördinatie. Met gevolg bij hevige vermoeidheid door inspanning,gaat mijn lichaam protesteren. Ik heb geleerd door de vermoeidheid namelijk heen te werken.Gevolg uitvalsverschijnselen,pijn in de organen,bovendien stroomt het bloed en de lymfe niet goed. Lichte artrose in handen en rug. Kortom niet in staat om te werken en me intens in te spannen. Hetgeen inspanningsintolerantie wordt genoemd. Deze vermoeidheid wordt ook gerangschikt onder chronisch vermoeidheidssyndroom. Ik zal dus eerder minder dan meer moeten gaan werken. Bovendien heb ik sinds kort uitbreiding van uren van de huishoudelijke hulp,omdat gebleken is,dat ik niet meer goed mijn huishouden kan doen. Dus wel meer hulp,maar ik moet meer uren gaan werken. Dat plaatje klopt niet. Gelukkig staat mijn huisarts er nu volledig achter om juridisch bezwaar te maken. Het is volgens hem Genoeg geweest.

Ik hoop daarom van ganser harte dat niet alle stoornissen in het autistisch spectrum onder 1 noemer zullen gaan vallen. Maar wel dat er duidelijkheid over komt vooral voor de keuringen door het UWV.

Helaas heb ik wel documenten,die niet op mijn computer staan. Zodat ik deze niet kan downloaden.