Ervaringen

Van Klaagliederen tot lofzang

Zomaar ergens in de nacht als ik naar buiten kijk door de dunne gordijnen, en de contouren vang van de maan, dan kan ik mij zo eenzaam voelen, helemaal alleen in rust. Ik hoor de hele dag heb geduld, geduld en nog eens geduld. Waarom ben ik ziek waarom ben ik afhankelijk van anderen. Aldoor maar weer wachten op het volgende hulpmiddel. Het is maar goed dat ik een nieuwe rolstoel ga krijgen en zal hiervoor nog even mijn geduld moeten bewaren. Ik kan nauwelijks meer zitten in de rolstoel die ik nu heb. Wat duurt het toch lang allemaal ik ben nu al vanaf eind augustus bezig. De gemeente zegt gewoon doodleuk u moet geduld hebben. Grrr…… maar toch hebben ze gelijk want ik ben er ten slotte helemaal van afhankelijk. Maar ja…. Ik ben al zo afhankelijk, dus ik moet afhankelijk leven. Ik droom dat ik loop maar wordt wakker met de rolstoel naast mij, ik denk aan een bubbel bad. Maar word gedoucht en word aangekleed, ik krijg mijn eten op bed, ik leef op bed, insuline spuiten, wordt geholpen in de toiletgang. Voor vervoer, een rolstoelaxi en zelfs soms een ambulance, ik word gezalfd en onderga in het ritme van het slikken de resultaten van mijn medicatie, zuurstof om te ademen en sprayen om mijn luchtwegen open te houden. De peak flow meter verteld hoe mijn dag er uit komt te zien. Fysiotherapie om mijn spieren los te maken en het verharden van mijn bindweefsel tegen te gaan. Soms lijkt het of je wordt geleefd alles aanwezig nooit alleen, altijd iemand voor de hulp. Ik kan niet anders zeggen dat mijn zorg geweldig is, de aandacht van de zorg voor zorg, en ik? In de nacht als het donker is, en huil, wie is er dan? Als ik pijn heb wie is er dan? Wie begrijpt mijn dromen waarin ik werk en loop. Als mijn hart sneller klopt en ik transpirerend in mijn bed lig wie is er dan? Bij het eerste streepje licht van het ochtend gloren, zeg ik dan, goddank ik ben er nog. Mijn nachtelijk onvermogen wordt bij het dageraad werkelijkheid. Mijn realiteit van alle dag. Maar als de zon gaat schijnen en de vogels mij begroeten, trek ik toch een glimlach op, ik ben er nog ik leef. Diep in mijzelf ontdek ik toch die bron die mij het innerlijk licht beschijnt. Dan beschouw ik mijn nachten, en zie de onzin, ik zie de zonnige zin van het leven zelf. Als ik die warme liefde voel, heb ik zoveel meer te geven. Ik ben dan wel afhankelijk van de gewone dingen van het leven maar wie geeft meer inhoud aan mijn leven als ik zelf, die kracht geef ik door aan een ieder die het maar horen wil en het voelen wil. Soms heb ik dat gevoel. Je leeft in een schemering en je kunt niet alles overzien. Soms zie je het wat scherper soms wat vager. Maar, hoe donker het ook is het wordt altijd weer licht. De vermoeidheid, de wanhoop, het verdriet en de pijn, worden niet begrepen, in een wereld waar alles te zien moet zijn. Ik ben niet meer wie ik ooit was, ik kan niet meer wat ik ooit kon, maar ook voor mij schijnt nog steeds de warme levenszon. Ik heb familie en lieve vrienden, zij kennen mijn enige wens, zij koesteren en beschouwen mij niet als zieke maar als mens. Het luisteren naar jezelf, is jouw gecomponeerde stuk het is jouw lofzang, en de toon van je leven. In de kern van je wezen heb ik en jij het antwoord, weet wie je bent en weet wat je wilt. Genieten van elke dag opnieuw, ook als je ziek bent. Ik schenk mijn liefde aan jou en alle zieken in de wereld en bid niet om genezing maar liefdevolle dagen en een beetje geluk. Zingen in de taal die bij je past, de taal van het hart.